A epilepsia refratária é uma doença que pode se agravar bastante quando os tratamentos convencionais não surtem efeito.
Tal condição indica uma maior resistência aos medicamentos, o que é especialmente preocupante por estarmos falando sobre uma das doenças neurológicas mais comuns mundialmente.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), ela atinge cerca de 50 milhões de pessoas.
Outro dado importante levantado pelo órgão é que o risco de morte para quem tem essa enfermidade é três vezes maior do que o da população em geral.
Portanto, é um mal bastante grave e que precisa de um tratamento eficaz.
Você tem algum familiar ou amigo com essa doença?
Então, não deixe de ler este conteúdo até o final, pois aqui você terá acesso a informações úteis e que podem fazer a diferença.
O que é epilepsia?
A epilepsia “comum” é uma doença crônica que se manifesta através de crises.
Ela ocorre devido a uma alteração nos neurônios, ou seja, as células que transmitem as mensagens no sistema nervoso central.
As crises podem ser leves ou graves, dependendo da área do cérebro afetada e de outros fatores.
Cabe destacar que a epilepsia não tem cura, mas os tratamentos disponíveis costumam controlar bem as crises.
No entanto, quando o diagnóstico é de epilepsia refratária, o controle é mais difícil.
Quais são as causas da epilepsia?
As causas da epilepsia podem ser divididas em dois grupos: as conhecidas e as desconhecidas.
As primeiras são, por exemplo, alterações no cérebro que podem ser provocadas por traumatismo craniano ou tumores.
Já as segundas não têm uma causa exata definida, mas estudos sugerem que fatores genéticos e infecciosos possam estar envolvidos.
Quais são os sintomas da epilepsia?
Os sintomas da epilepsia dependem da área do cérebro afetada. No entanto, alguns dos mais comuns são:
- alterações no sono;
- dificuldade para concentração;
- dor de cabeça;
- fadiga crônica;
- problemas de visão;
- depressão e ansiedade.
Convulsão é sinônimo de crise epiléptica?
Nem sempre. A epilepsia se caracteriza pelas crises, que podem ou não ser acompanhadas de convulsões.
As convulsões são apenas um dos tipos de crises existentes e acontecem quando há uma atividade anormal nas células nervosas.
Isso faz com que os músculos do corpo fiquem rígidos e comecem a tremer de forma involuntária.
Convulsionar não significa, necessariamente, ter epilepsia. Elas podem ser causadas por outras condições, como a febre alta.
Como é o diagnóstico da epilepsia?
O diagnóstico da epilepsia é feito por um especialista, geralmente um neurologista.
O médico solicitará uma série de exames para confirmar ou descartar a doença.
Os principais são: eletroencefalograma (EEG), ressonância magnética, tomografia computadorizada e neurolíticos.
Além dos exames, o médico também irá avaliar o histórico clínico do paciente e os sintomas apresentados.
O que é epilepsia refratária?
Epilepsia refratária é toda e qualquer modalidade da doença que não responde a, pelo menos, dois tipos de medicação, associados ou não a outros fármacos.
Estima-se que 30% das pessoas epilépticas apresentem essa forma de resistência ao tratamento da enfermidade.
O desafio, nesse caso, é lidar com o fator tempo.
Afinal, quem tem epilepsia necessita de vigilância constante, já que as crises são, via de regra, imprevisíveis.
Além disso, praticar atividades como nadar ou dirigir é uma temeridade para certos pacientes, já que, nesses quadros, um ataque pode ter consequências fatais.
O que é refratariedade ao tratamento?
Toda doença crônica pede um tratamento medicamentoso para controlar os seus sintomas.
No entanto, há casos em que a farmacologia existente parece não dar conta de minimizá-los, mostrando-se ineficaz, ainda que seja administrada com outros tipos de recursos.
Assim se caracteriza a refratariedade, que consiste em uma resistência à medicação aparentemente inexplicável.
Como vimos, pelo menos um em cada quatro doentes com epilepsia apresenta algum tipo de versão refratária da doença.
Para esses casos, a abordagem médica deve ser ainda mais específica, focando nas possíveis soluções conforme cada quadro.
Quais são os indicadores de refratariedade?
O desafio da medicina é associar a refratariedade a fatores de risco ou características prévias que permitam antecipá-la.
De fato, o que mais se verifica é a imprevisibilidade da epilepsia refratária, que pode se manifestar desde a infância.
Seja como for, os médicos procuram analisar, em cada paciente, aspectos como malformações neurológicas e vasculares, além de possíveis distúrbios de migração neuronal.
Esses são potenciais indicadores de que, se tratada com fármacos comuns, a pessoa com epilepsia poderá apresentar algum tipo de resistência.
Quais são as características da epilepsia refratária?
A epilepsia refratária caracteriza-se basicamente pela incapacidade de controlar as crises epilépticas com o uso de medicações convencionais.
Isso significa que as drogas não são capazes de minimizar os sintomas da epilepsia ou, pelo menos, reduzir a sua frequência.
Apesar disso, o diagnóstico é feito após um longo período de tratamento medicamentoso, já que a epilepsia é, na maioria das vezes, facilmente controlada.
Quais são as epilepsias de difícil controle?
Embora possa ser tratada, a epilepsia ainda é uma doença cujas causas não são totalmente conhecidas.
Além disso, ela se manifesta de diferentes formas, exigindo, portanto, uma abordagem individualizada.
Isso significa que um mesmo tipo de epilepsia pode ser tratado de maneiras distintas, dependendo do perfil do paciente, do histórico clínico e de outros fatores.
Confira a seguir quais são os modos que a doença se apresenta e como cada um se caracteriza.
Crises parciais
Sempre que uma porção de um hemisfério cerebral é comprometida, configura-se a chamada epilepsia parcial que, em geral, manifesta-se na infância.
Essa variação da doença se subdivide conforme a região do cérebro afetada:
- Lobo temporal: suas causas mais frequentes são tumores embrionários, displasias ou esclerose hipocampal, caracterizando-se por crises de ausência
- Lobo frontal: causada por malformações do cérebro, displasias ou lesões perinatais
- Lobo occipital: caracteriza-se por problemas visuais, como alucinações, desvios oculares e até cegueira
- Lobo parietal: de ocorrência rara na infância, apresenta manifestações que podem ser confundidas com outros tipos de epilepsia parcial
- Crises centrais: também chamada de epilepsia rolândica, é a forma mais comum da doença na infância, correspondendo a ¼ dos casos; os ataques afetam, basicamente, os músculos da face e da garganta.
As crises parciais podem, ainda, ser do tipo simples, quando o paciente não perde a consciência, ou complexas, nas quais a pessoa sofre desmaios.
Crises generalizadas
Diferentemente das crises parciais, nas generalizadas, todo o cérebro é afetado.
De acordo com as autoras do livro Crises Epiléticas (Leitura Médica Ltda., 2014), Elza Márcia Targas Yacubian e Silvia Kochen, as crises generalizadas podem “incluir estruturas corticais e subcorticais, mas não necessariamente todo o córtex […] e podem ser assimétricas”.
Por envolverem regiões mais amplas do cérebro, elas também apresentam mais variações do que as crises parciais, sendo documentados pela medicina os tipos abaixo.
Tipos de epilepsia de difícil controle com crises generalizadas
Existem alguns tipos de epilepsia de difícil controle com crises generalizadas, entre elas destacam-se as crises de ausência, mioclônicas, atônicas, entre outras.
Esses tipos de epilepsia se caracterizam por ataques com sintomas específicos.
Entenda melhor nos tópicos abaixo:
Crises de ausência
Caracterizam-se por apatia súbita e um olhar vazio, com duração de poucos segundos.
Elas podem ser diagnosticadas com eletroencefalograma (EEG), pelo qual se busca apontar para a natureza da convulsão e prescrever o tratamento adequado.
Na maioria dos casos, pessoas que sofrem de crises de ausência melhoram com a medicação prescrita.
Nos quadros de epilepsia de ausência infantil (EAI), normalmente, a doença entra em remissão ao chegar à idade adulta.
Crises mioclônicas
Considerada um tipo benigno da doença, a epilepsia mioclônica juvenil (EMJ) se caracteriza por tremores rápidos, às vezes evoluindo para crises convulsivas generalizadas.
Ela pode ser tratada com anticonvulsivantes convencionais e, usualmente, a resposta é positiva.
Outro traço desse tipo de epilepsia é que ela acontece mais frequentemente na adolescência, geralmente ao acordar, podendo ser precipitada por estresse ou privação de sono.
Crises atônicas
As crises atônicas são um dos tipos de epilepsia generalizada mais severos, no qual o paciente perde repentinamente o tônus muscular.
Por isso, a pessoa acometida corre sério risco de sofrer acidentes com ferimentos graves, caso o ataque atinja grandes áreas da musculatura.
Também conhecida como “drop attack”, esse tipo de crise ainda pode ser de pouca gravidade, restringindo-se a rápidos movimentos de cabeça ou quedas súbitas com recuperação quase imediata.
Crises tônico-clônicas
As crises tônico-clônicas distinguem-se pelo enrijecimento tônico fásico dos membros (que pode ser simétrico ou assimétrico) e pela perda de consciência.
Numa segunda fase, ocorrem espasmos sucessivos que, normalmente, param espontaneamente.
Trata-se de um tipo de epilepsia diagnosticada com eletroencefalograma.
A condição pode ocorrer de maneira primária, em que a crise começa por distribuição disseminada no cérebro, ou secundária, quando é deflagrada em apenas um hemisfério.
Crises tônicas
Já as crises tônicas só se diferenciam das anteriores por não haver uma segunda fase convulsiva.
Nesse tipo de acesso, o paciente apresenta enrijecimento muscular repentino, em que os membros afetados permanecem retesados, podendo levá-lo a sofrer quedas.
Outro sinal típico é a elevação dos braços, acompanhada de mudança na expressão facial, em que os olhos desviam e as pupilas se dilatam.
Crises clônicas
Em certos casos, as crises podem se manifestar somente por abalos clônicos, ou seja, apenas por convulsões.
Da mesma forma que acontece no tipo tônico-clônico, conforme o ataque avança, pode haver uma diminuição na sua frequência.
Quais fatores e hábitos podem dificultar o controle da epilepsia?
Existem alguns fatores e hábitos que podem influenciar negativamente no controle da epilepsia, são eles:
- Fadiga ou cansaço excessivo;
- Alterações do sono (insônia ou hipersonia);
- Ansiedade ou depressão;
- Uso de drogas ilícitas;
- Ingestão de álcool.
Como e quando a epilepsia pode ocorrer?
A epilepsia em suas diversas modalidades surge, em geral, na infância.
No entanto, em algumas situações ela pode começar somente na adolescência, como é o caso da epilepsia de ausência juvenil (EAJ).
Seja qual for a idade em que se manifesta, a doença sempre se caracteriza por disfunções motoras, como a atonia, apatia ou enrijecimento dos músculos, além das convulsões.
Quais são as causas da epilepsia refratária?
A medicina ainda não sabe apontar com precisão para as origens exatas da refratariedade em pacientes epilépticos.
Sendo assim, normalmente os médicos trabalham com um conjunto de hipóteses, considerando as causas já documentadas.
Algumas delas são:
- Lesão cerebral, em virtude de traumas na cabeça;
- Infecções, como a meningite;
- Ovos de solitária no cérebro (neurocisticercose);
- Uso excessivo de bebidas alcoólicas e de drogas;
- Problemas no parto.
Diagnóstico: quando suspeitar de epilepsia refratária?
O primeiro sinal de epilepsia é a recorrência das crises convulsivas ou tônicas.
Em muitos casos, a doença se manifesta desde a infância, período em que pais devem permanecer atentos para evitar lesões mais graves causadas por quedas ou traumas.
Vale também prestar atenção à duração das crises para que, na consulta médica, elas sejam corretamente descritas.
Enquanto em alguns casos elas duram apenas segundos, em outros elas se estendem por longos minutos.
De qualquer forma, a epilepsia só é considerada refratária quando o paciente apresenta resistência à medicação, não respondendo aos tratamentos prescritos.
Casos em que há similaridade com a epilepsia refratária mas não são
A epilepsia refratária pode ser confundida principalmente com crises epilépticas que não são epilepsias, chamadas de pseudocrise.
Algumas pessoas apresentam crises convulsivas frequentes, porém esses episódios não são classificados como epilepsia e sim como pseudocrise, uma vez que o cérebro está funcionando normalmente.
Outras patologias neurológicas também podem causar crises semelhantes às da epilepsia refratária. Um exemplo de doença neurológica que tem crises parecidas a da epilepsia refratária é a esclerose múltipla.
A epilepsia refratária é um diagnóstico de exclusão, ou seja, para fazer o diagnóstico da doença, todas as outras possibilidades devem ser descartadas.
3 tratamentos disponíveis para epilepsia de difícil controle na infância
A epilepsia refratária é um grande desafio, já que, sem as opções convencionais, médicos e pacientes se veem obrigados a recorrer até mesmo à cirurgia como último recurso.
No entanto, antes disso, podem ser tentadas alternativas não invasivas, sempre observando a individualidade do caso.
Assim sendo, destacam-se três opções para quem sofre desse tipo de epilepsia.
Neuromodulação
Tratamentos por neuromodulação, ou estimulação do nervo vago (VNS), são relativamente recentes.
Foi apenas em 1994 que eles começaram a ser prescritos na Europa e, em 1997, chegaram aos primeiros pacientes nos Estados Unidos.
Trata-se de um pequeno aparelho médico que envia impulsos elétricos a um eletrodo conectado ao nervo vago no pescoço.
O objetivo é modular a atividade cerebral, de maneira a reduzir a frequência ou a gravidade das crises epilépticas.
Dieta
Alternativa para tratar a epilepsia refratária, a dieta cetogênica vem sendo prescrita por médicos em virtude das modificações que causam na neurotransmissão cerebral.
A dieta consiste em reduzir a doses mínimas a ingestão de carboidratos, aumentando o consumo de gorduras.
Isso leva o organismo a produzir os chamados corpos cetônicos, responsáveis pelo incremento no ácido gama-aminobutírico (GABA), um neurotransmissor que inibe impulsos no sistema nervoso central (SNC).
Cirurgia
A intervenção cirúrgica é o recurso extremo, utilizado normalmente quando todas as opções disponíveis falham.
Isso porque na operação visando o controle da epilepsia, o paciente pode ter a parte do cérebro afetada removida, procedimento que apresenta alguns riscos.
Um deles é o comprometimento das funções cerebrais, entre as quais se destacam a memória, a capacidade cognitiva e a coordenação motora.
Como é o tratamento de epilepsia refratária em adultos e idosos?
O tratamento para a epilepsia refratária segue as mesmas linhas daqueles realizados em crianças e adolescentes, sendo baseado na tentativa de diminuir ou controlar os sintomas.
A diferença é que, com o avançar da idade, as chances de resposta aos medicamentos convencionais tendem a ser menores, devido às alterações fisiológicas naturais do organismo.
Assim, cirurgias e outras formas de tratamento invasivo acabam se tornando mais recorrentes o tratamento com o uso de CBD para epilepsia refratária
CBD é a sigla para canabidiol, uma substância presente na Cannabis sativa, popularmente conhecida como maconha.
Apesar da relação entre as duas substâncias, o THC (tetrahidrocanabinol) e o CBD (canabidiol), o segundo não apresenta os efeitos psicoativos característicos do primeiro.
Ou seja, o tratamento com o uso de CBD na epilepsia refratária, não provoca alterações no estado mental do paciente.
A epilepsia refratária pode ser causa de aposentadoria?
Os trabalhadores que sofrem de epilepsia refratária podem se aposentar?
A epilepsia refratária é uma condição crônica e incapacitante, o que significa que pode afetar a vida do trabalhador de diversas maneiras.
Além das crises epilépticas, os pacientes podem apresentar outros sintomas, como alterações de humor, ansiedade e depressão.
Tudo isso pode comprometer o desempenho na atividade laboral e, em alguns casos, levar a incapacidade permanente. Nesse caso, um médico do INSS deverá avaliar o quadro e determinar aposentadoria por invalidez permanente.
Tratamento de epilepsia refratária com CBD
Como acabamos de ver, as alternativas para tratar da epilepsia refratária não são muito animadoras, apesar de serem eficazes na maioria dos casos.
Considerando os riscos e potenciais prejuízos que essas opções podem causar (principalmente a cirurgia), o canabidiol vem ganhando força como recurso terapêutico.
Veja a seguir como essa substância atua no organismo, as suas funções e de que maneira ela pode ajudar no combate à refratariedade ao tratamento da epilepsia.
O que é o canabidiol é para que serve?
Canabidiol, ou CBD, é um dos mais de 100 canabinoides presentes nas plantas do gênero Cannabis.
Tem uma série de propriedades e efeitos terapêuticos.
Por essa e outras razões, ele vem sendo cada vez mais indicado por médicos no tratamento de diversas doenças, como é o caso da epilepsia.
Como o canabidiol age no organismo?
O CBD age como uma “chave” que pode desencadear ou inibir reações no nível celular por meio do sistema endocanabinoide e dos seus receptores CB1 e CB2.
Descoberto por Raphael Mechoulam, esse sistema é responsável por restabelecer a homeostase, ou seja, o equilíbrio orgânico.
Por isso, trata-se de uma substância que age naturalmente, ao interagir com as células do corpo pelos receptores presentes nelas.
Como o CBD age no tratamento da epilepsia?
A partir da década de 1970, os primeiros estudos direcionados a apontar a eficácia do CBD no tratamento da epilepsia começaram a surgir.
Foi naquela época que o pesquisador brasileiro Elisaldo Carlini, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) identificou que o CBD reprimia convulsões.
Dos oito pacientes adultos analisados, houve suspensão das crises em quatro e redução em outros três a partir do uso do canabidiol.
De forma geral, outros estudos também apuraram que pacientes obtinham melhora significativa no quadro de convulsões e crises tônicas, além de apresentarem poucos efeitos colaterais.
Desde então, o CBD vem sendo prescrito como um anticonvulsivo, agindo por intermédio do sistema endocanabinoide ao inibir a atividade neuronal anômala em casos de epilepsia.
Qual é o preço do canabidiol?
Não há remédios à base de CBD específicos para epilepsia à venda nas farmácias brasileiras.
Hoje, os únicos medicamentos com canabidiol encontrados ainda são de alto custo, porém com valores menores do que os que já foram praticados num passado próximo.
Mas isso não significa que pacientes no Brasil não possam ter acesso a esse tipo de tratamento.
A saída, nesse caso, se volta à importação, que depende de uma solicitação formal à Anvisa e da prescrição médica.
Ainda neste artigo, vamos trazer detalhes sobre esse processo.
Casos clínicos de tratamento de epilepsia com CBD
A epilepsia refratária causa sofrimento não apenas para o paciente, mas para seus familiares e pessoas próximas.
Há casos tão difíceis que chegam a intrigar até mesmo médicos, que se veem incapazes de indicar uma terapia efetiva.
Um deles é o do jovem João Francisco, que desde o quarto dia de vida sofre com epilepsia de difícil controle.
Ao longo dos anos, ele e sua mãe, Adriana Gonsalez, vêm tentando tratar da doença, com períodos de contenção alternando-se a outros de crises mais agudas.
Agora, ela tem no CBD mais uma esperança de controlar a condição do filho, recorrendo à compra do medicamento via importação.
Você pode ajudar, inclusive, colaborando com a ação criada para angariar fundos para a aquisição do remédio.
Outro caso é o da Luciana Fernandes, que atualmente tem 39 anos, enfrenta a epilepsia desde bebê.
Seu quadro foi se agravando com os anos, entretanto, através do uso de algumas gotas de canabidiol, Luciana conseguiu diminuir a quantidade de remédios e sua qualidade de vida está cada vez melhor.
Com até 60 crises em uma única noite, o paciente Luiz Paulo, de 16 anos, pode descobrir o que é dormir depois da Cannabis.
Os pais começaram a pesquisar e, com apoio de grupos de pacientes nas redes sociais, encontraram associações canábicas e o médico que iria mudar a trajetória de Luiz Paulo: o dr. Renan Abdalla, especialista em condições relacionadas ao sistema endocanabinoide.
Conheça mais histórias de pacientes que tiveram suas vidas transformadas depois que começaram a utilizar a Cannabis medicinal.
Também temos uma live com a neurologista Dra. Thais Oliveira sobre o Potencial Terapêutico da Cannabis no tratamento da epilepsia.
Tratamento com canabidiol: o que os cientistas já sabem?
Os canabinoides derivados da Cannabis medicinal, como o canabidiol (CBD), tem propriedades anticonvulsivantes.
O interesse em produtos à base de cannabis para o tratamento da epilepsia refratária tem disparado nos últimos anos.
Vale destacar que as descobertas já feitas pela ciência apontam para um futuro promissor quanto ao uso medicinal da Cannabis.
Como exemplo, podemos citar uma pesquisa conduzida por especialistas do Centro de Neurologia Bonino-Pulejo em Messina, Itália.
De acordo com os resultados, ficou constatada a eficácia do CBD como adjuvante dos antiepilépticos comuns, embora o mecanismo dessa interação não seja totalmente conhecido.
No estudo “Cannabinoids in the Treatment of Epilepsy: Hard Evidence at Last?” O CBD teve um ótimo desempenho na redução da frequência de convulsões em pacientes com síndrome de Dravet, e na frequência de convulsões em pacientes com síndrome de Lennox-Gastaut.
Pela primeira vez, há evidências que o uso adjunto do CBD melhora o controle das convulsões em pacientes com síndromes de epilepsia específicas.
Entretanto, ainda são necessários mais estudos para identificar os alvos moleculares do canabidiol ao exercer sua ação antiepiléptica.
De qualquer maneira, os resultados obtidos até o momento corroboram o uso do CBD associado a antiepilépticos.
Como encontrar médicos para tratamento com CBD?
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Nesse sentido, você pode buscar por médicos de acordo com a sua região, especialidade requerida ou até com o plano de saúde que você utiliza.
Dessa forma, é possível verificar qual a condição que se adequa mais para o seu atendimento.
Além disso, você pode optar por médicos que ofereçam as consultas presenciais ou por telemedicina.
Conclusão
A epilepsia refratária é uma doença que ainda intriga médicos e pesquisadores, já que pouco se sabe a respeito das causas que levam pacientes a resistir à medicação convencional.
Nesse contexto, o CBD pode ser até mesmo um tratamento de escolha, desde que a legislação brasileira evolua nesse sentido.
Isso porque, hoje, a Anvisa só autoriza a importação de canabidiol quando as opções tradicionais de tratamento fracassam.
Até que o CBD seja uma realidade, conte com o portal Cannabis & Saúde para se informar sobre o uso e as indicações da Cannabis medicinal.
