Com até 60 crises em uma única noite, Luiz Paulo, de 16 anos, pode descobrir o que é dormir depois da Cannabis.
O primeiro aniversário de Luiz Paulo teve a marca da ausência. Juliana, sua mãe, teve problemas durante a gravidez, mas nada indicava que havia algo diferente no filho. Até que começou a notar o olhar perdido do filho, e, durante consulta médica, descobriram que se tratava de uma forma leve de epilepsia.
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Luiz Paulo é o segundo filho do casal Juliana e Luiz Pereira. Pelo menos até os três anos de idade, o menino apresentou um desenvolvimento um pouco mais lento em comparação à irmã, Evelyn, dez anos mais velha, mas nada que atrapalhasse muito sua vida.
Andava, brincava, e estava aprendendo a falar, quando aos três anos, contraiu catapora. O caso desencadeou uma doença chamada Celulite – infecção que pode atacar quase todo o corpo, e na criança atinge o cérebro.
“Ele voltou a ser neném de novo. Parou de andar, falar, ficou mole. Os médicos o desenganaram. Disseram que não tinha mais o que fazer”, lembra Juliana. Após três dias de coma, e 11 internado, ele se recuperou. “Mas voltou bem pior. Começou um tratamento mais intenso, conseguiu uma vaga na Apae. Começou fisioterapia. Vários tratamentos, voltou a andar aos poucos, mas ficou bem diferente do que era.”
Diagnóstico: autismo
As crises também mudaram, com convulsões cada vez mais frequentes e intensas. Aos oito anos, recebeu o diagnóstico de transtorno do espectro autista, que mudou pouco o panorama. Com epilepsia refratária, tomava quatro medicamentos anticonvulsivos diferentes, mas nada reduzia as convulsões.
“Ele sempre foi muito apático, não tinha muito ânimo, dormia demais, não tinha reflexo nem vontade. Tudo efeito do remédio”, afirma seu pai, Luiz. “Era difícil descobrir o que estava causando o efeitos colaterais, pois tomava quatro tipos. Podia ser até a combinação deles.”
Uma infância difícil
No auge das crises, com até 60 convulsões por noite, a situação era desesperadora. “A gente não sabia o que fazer. Ele é muito grande. Com 16 anos, sua idade hoje, tem 1,80m. Pelo peso, ele já tomava doses muito altas e os exames de sangue mostravam que não dava para aumentar mais.”
A condição de Luiz Paulo carrego junto a qualidade de vida dos seus pais. Não podiam mais dormir. Se revezavam em vigília, e qualquer movimento mais brusco que o jovem dava durante a noite, já despertava o temor de uma sequência de crises que, como acontecia rotineiramente, os fazia correr para o hospital.
Tudo era preocupação. Nos poucos momentos que o menino começava a brincar, sua felicidade era gatilho para crises, com quedas e lesões. Juliana e Luiz Paulo também começaram a ficar doentes devido ao estresse. Não restava muita alternativa. Ou, pelo menos, era o que a médica neurologista dizia até então.
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Tratamento com Cannabis
Quando, por questões financeiras, tiveram que recorrer a um outro médico, alguma esperança chegou junto. “Ele indicou duas alternativas: cirurgia e canabidiol. Eu já tinha escutado sobre canabidiol, mas a médica dizia que não funcionava”, conta Juliana. “O médico fez exames, e descobriu que ele tinha dois focos de epilepsia no cérebro, o que descartou a possibilidade de cirurgia.”
Restou o canabidiol como alternativa. Os pais começaram a pesquisar e, com apoio de grupos de pacientes nas redes sociais, encontraram associações canábicas e o médico que iria mudar a trajetória de Luiz Paulo: o dr. Renan Abdalla, especialista em condições relacionadas ao sistema endocanabinoide.
“Na primeira vez que tomou o óleo, já dormiu a noite inteira”, lembra Juliana. “Coisa que nunca tinha acontecido. Desde criança, nunca dormiu uma noite inteira. nunca ficou um dia sem crise.”
A mãe lista a evolução que observou em pouco mais de um semestre que o menino se trata com cannabis medicinal. “Ele é totalmente dependente. Precisa de ajuda para ir ao banheiro, escovar os dentes, tomar banho. Então, qualquer mínimo que ele fizer, para a tente já é muita alegria”, diz Juliana.
Tratamento com THC
“Quando introduziu o TCH, parece que acordou. Foi junto com a primeira medicação que retirou. Ele não tinha foco no olhar, hoje tem. Não prestava atenção quando falava com ele. Hoje se você pede um controle da TV, por exemplo, ele vai lá e busca pra você. Antes ele não tinha esse discernimento”, continuou. “A gente tava até rindo agora pouco. Pedi para ele levar uma xícara na cozinha, ele fez que não com a cabeça. Ele não fazia isso.”
De até 60 crises convulsivas por noite, a frequência caiu para meia dúzia por mês. Hoje fica até seis dias sem nenhum incidente, e pode finalmente ter um pouco de tranquilidade para dar sequência ao desenvolvimento.
“Diminui as crises e o cérebro amadurece. Ele não tinha muita evolução na escola. A gente percebeu que está prestando mais atenção. A gente faz as lições com ele e está mais atento”, comemora Luiz. “Mais comunicativo. Outro dia estava com dor no braço, e apontou que estava com dor. E já teve caso de ele cair, quebrar o braço,e a gente só descobrir depois.”
Uma melhora na qualidade de vida de toda a família. “Imagina o que é conseguir dormir uma noite completa. Antes a gente não podia fazer nada. Ia passear no parque e podia ter uma crise, cair e se machucar. Fica 24 horas preocupado. Hoje a gente se sente mais tranquilo. O que muda muito é o medo”, diz o pai
Luiz Paulo ainda está no processo de abandonar os medicamentos alopáticos, reduzidos pela metade. “O dr. Renan diz que ele vai continuar melhorando, e eu acredito. Desde que começou com o canabidiol, foi só melhora.”
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