Em poucos meses, a carioca Elisângela Lopes viu a filha de dois anos perder todo o desenvolvimento para a epilepsia refratária. Lopes teve um alívio temporário depois de encontrar um médico que prescreveu um óleo de Cannabis, que funcionou por algum tempo. Porém, de repente o medicamento deixou de funcionar, sem motivo aparente. A menina piorou e, ainda por cima, o médico passou a não dar mais retorno às ligações. A história da pequena Maitê parecia não ter um final feliz.
Lopes lembra que a filha não tinha nenhuma comorbidade associada à síndrome de Down até fazer um ano de idade. Mesmo assim, estranhava a apatia da criança. Ela era quieta, não se interessava pelos brinquedos e não fixava o olhar na televisão. Ainda assim, os exames não indicavam nada.
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Logo depois de completar um ano, Maitê apresentou espasmos e foi diagnosticada com síndrome de West por uma neurologista de Curitiba. Como um dos sintomas da síndrome é a apatia, Lopes confirmou que a criança já tinha a doença mesmo antes de os espasmos serem perceptíveis. Elas fizeram o tratamento alopático e a síndrome foi controlada. Depois de um ano, a neurologista deu Maitê como curada da síndrome de West.
Em maio de 2018, a pequena completou dois anos. Em abril, voltou a ter espasmos, conhecidos como mioclonias – contrações rápidas e repentinas. Em seguida vieram crises mais fortes, que Lopes conta terem sido devastadoras: o desenvolvimento de Maitê regrediu. Não tinha mais o equilíbrio e o tônus do tronco. “Ela voltou a ser um bebê de dois meses”, conta. O passo atrás era também na alimentação que precisou voltar à semi pastosa, Maitê tinha pneumonia de repetição e era frequentemente internada.
Primeira fase canábica
Lopes encontrou um neurologista prescritor de Cannabis quando Maitê somava mais de 100 crises por dia. A mãe via a filha perder todo o desenvolvimento dos dois anos de vida: parou de rir, tornou-se uma criança séria. Não respondia a mais nada, estava apática e sonolenta. A parte motora também se deteriorava rapidamente: com Maitê no colo, Lopes sentia que ela não parava de ter crises e não podia ser deixada sentada porque jogava o corpo para a frente de repente e com força. Pela falta de movimentos voluntários, Maitê perdia o tônus muscular e as crises focais (locais) eram constantes e visíveis quando ela estava deitada.
Era junho de 2019, e Lopes pediu ao neurologista a prescrição de Cannabis. Os anticonvulsionantes não surtiam o efeito esperado. Na primeira consulta, no entanto, o neurologista não quis prescrever sem antes ajustar os remédios tradicionais. A menina só piorou. Introduziram, então, um óleo importado com THC 0,3%.
Lopes pediu autorização na Anvisa, comprou o óleo e começou a medicar Maitê. Em um mês, eles notaram uma diminuição das crises, mas pouca evolução motora. Em agosto de 2019, Lopes importou um novo frasco, mas o fabricante tinha mudado a concentração do produto sem avisar. De 60 mg, o óleo agora era de 50 mg. Sem perceber a mudança, a mãe deu o produto como sempre fazia. Em seguida, Maitê teve pneumonia. Lopes aumentou as doses e nada. No grupo de clientes da fornecedora do óleo, ela perguntou sobre a mudança de frasco. A representante da empresa confirmou a alteração do produto. Lopes tentou contato com o neurologista, mas não conseguiu retorno.
Segunda fase
Como Maitê não estava bem, ela preferiu não esperar. Recebeu a indicação do neurocirurgião Pedro Pierro, que ajustou a dose da Cannabis em janeiro de 2020. Lopes pediu a troca de marca, porque tinha perdido a confiança na primeira fornecedora do óleo. “Achei muito sério trocar sem avisar os pacientes”, desabafa.
Pierro preferiu esperar que Maitê voltasse ao equilíbrio para fazer a mudança. Eles começaram a reduzir a vigabatrina, que era o medicamento para Síndrome de West, mas era difícil de desmamar. Maitê tomava quatro por dia, e Pierro orientou a tirar apenas meio comprimido a cada quinze dias. O desmame acabou de em julho. Ajustando a alopatia junto, finalmente controlaram as crises. Só aí mudaram a marca e fizeram novamente os ajustes.
Sem crises
Maitê está há seis meses sem crise nenhuma e evoluindo. Aos poucos, recuperou o equilíbrio cervical e do tronco e pôde deixar de ficar deitada o tempo todo. Voltou a voltar a sentar sozinha sem cair ou jogar o corpo para a frente. Encantada, a mãe conta que a menina responde a comandos, presta atenção nas coisas ao redor, interage com brinquedos, consegue ficar ajoelhada no chão e até aceita ficar em pé.
Lopes suspeitou até que Maitê estivesse entrando em espectro autista. “Se esteve, passou, porque ela responde a tudo”, ela conclui. Mesmo assim, ela entende que a filha tem um atraso importante de desenvolvimento e não sabe ainda se ela terá sequelas de tanto tempo de crises e remédios.
Outros tratamentos
A mãe terapeuta já fazia acompanhamento nutricional com baixo índice glicêmico, sem glúten e sem lactose. Maitê já era também atendida por uma pediatra integrativa e usava suplementação desde o primeiro ano de vida. Recentemente Lopes adicionou uma nutricionista especializada em síndrome de Down e fonoaudióloga. Na pandemia, as terapias de Maitê foram reduzidas, e a mãe faz a fisioterapia enquanto não podem sair da quarentena.
Com tantos tratamentos paralelos, a mãe entende que a Cannabis não foi o salvador para diminuir as crises, mas sim, para tirar os remédios alopáticos. Dos quatro remédios que Maitê tomava, eles conseguiram desmamar dois totalmente e diminuir a dose dos outros. Com isso, Lopes percebeu que a menina não teve mais pneumonia e come cada vez melhor, podendo inclusive voltar a comer sólidos. A menina séria que tinha ficado oito meses sem sorrir agora acorda e já abre um sorriso.
Maitê nunca foi à escola. Lopes pretendia colocá-la quando estivesse bem da síndrome de West, assim que conseguisse ficar em pé. Mas vieram as crises epilépticas e depois a pandemia. Por isso, Lopes diz que vive o hoje. Sabe que Maitê pode voltar a convulsionar a qualquer momento. “Ficar em pé já está bom. Se vai correr, brincar e pular, não sei. Hoje eu não quero que ela convulsione”, diz. “Ela está rindo? Já está ótimo. O fundamental é ela estar feliz.”
