Ainda na gestação, Vanessa Moledo já achava sua filha, Marina, quieta demais. “Eu achei diferente porque ela não chutava, não mexia.”
Até os seis meses de vida, Marina seguia mais quieta que os outros bebês, mas o médico a tranquilizava. “Eu sempre pegava no pé do pediatra, mas ele falava que ela era calma. Com seis meses, ele começou a dar uma atenção maior porque ela não atingiu o primeiro marco.”
A bebê não conseguia firmar o pescoço e, percebendo que havia algo errado, Vanessa começou a pesquisar sobre o que poderia estar acontecendo com sua filha.
“O pediatra mandou ela para a fisio, porque achou que era falta de estímulo. Encaminhou para o oftalmo, para o otorrino, para entender porque ela não tinha interação.”
“O otorrino falou que tava tudo bem e a encaminhou para neuro. A neuro falou que tava tudo bem caminhou para um geneticista. Já com um ano, a gente foi saber que ela tem uma alteração genética no cromossomo 6.”
Síndrome de coffin siris
A descoberta, no entanto, não significava um diagnóstico. Existe uma lista de síndromes referentes às alterações no cromossomo 6 e, de médico em médico, ninguém chegava a uma conclusão.
“Aos dois anos, minha irmã que é pesquisadora, encaminhou nosso caso para a USP. Lá, fizeram um exame e colocou ela em um estudo que estava sendo feito no Texas (EUA). Com três anos, saiu o diagnóstico dela: uma síndrome rara que chama síndrome de coffin siris.”
“Na síndrome dela, só vai contar com atraso um atraso bem grande. A gente tava com medo de ser uma degenerativa ou progressiva, mas, graças a Deus, é só esse atraso grande. Ela foi andar com 4 anos e ainda não fala até hoje, com seis anos.”
A alternativa Cannabis
Desde que notou um déficit no desenvolvimento da filha, Vanessa a colocou em diversas terapias. Aos quatro anos, foi incentivada pelo pediatra a matricular Marina em uma creche.
“Foi quando ela começou a transparecer algo que não tinha antes: um nervoso, começou a se morder, puxar o cabelo. É complicado a escola para ela. Quanto mais vai avançando de ano, pior fica. É mais barulho, movimentação, e ela fica nervosa.”
Até que a irmã de Vanessa, sempre atenta em novidades que poderiam ajudar a sobrinha, perguntou sobre a possibilidade de utilizar a Cannabis medicinal.
“Fui procurar os médicos, mas eles disseram que só usam para convulsão e, no caso dela, não seria indicado.”
Insatisfeita com a resposta, buscou alguém que já acumulava experiência na prescrição de Cannabis e marcou uma consulta com o clínico geral Vinícius Mesquita.
“Ele me explicou que a Cannabis não é só para convulsão e que o medicamento ia melhorar um pouquinho esse estresse dela. Vai ficar mais calma, com um pouco mais de atenção. É uma dificuldade para ela focar em alguma coisa.”
A Cannabis no tratamento da síndrome de coffin siris
O médico indicou que fizessem um teste e passou a receita para três frascos do medicamento. Ainda receosa, Vanessa comprou apenas um. “A falta de informação deixa a gente com medo. Se fala muito que é um medicamento muito agressivo, uma droga.”
Sem muita alternativa, Vanessa enfrentou o medo e resolveu testar. “Foi muito bom. Cada dedinho que levanta, eu já vejo como um ganho.”
“Por exemplo, eu estava querendo incluir ela em algum esporte e estou conseguindo. Não virou uma atleta, mas ela já está aceitando ficar lá vendo, não se morde tanto. Ela está aceitando melhor ir para a escola. Ela nunca gostou de lugar fechado, mas está aceitando ficar na sala de aula.”
“A gente gosta muito de igreja, mas ela não gosta da música. Música alta, palmas, incomodava muito ela. A gente já tá conseguindo ir na igreja. São pequenos pontinhos de melhora que, para a gente, está fazendo uma diferença enorme.”
“São vários detalhezinhos que precisava regular, e a gente conseguiu com uma dose baixa. Na segunda-feira, quando tinha que ir para escola, era muito difícil pela quebra da rotina. Ela já tá ficando de segunda a sexta e fica super bem.”
Só o começo
Assistindo a evolução da filha, Vanessa deixou o receio de lado. “O meu medo era de pensar que, como é para convulsão e a pessoa acalma, a Marina, que já não é tão agitada, ela ia ficar babando, parada. Graças a Deus, a Marina não teve nenhum efeito colateral.”
Agora, Vanessa recomenda a Cannabis para as mães que ainda guardam algum tipo de receio. “Eu falo que pode ir sem medo. Começa com uma dose baixa e vai ajustando de acordo com o que a gente vai relatando.”
Há cerca de seis meses em tratamento com Cannabis, Vanessa acredita que os benefícios relatados sejam somente o início de sua melhora. “A Marina tá bem, dentro das limitações dela. Tá evoluindo, conseguindo fazer as terapias e a vida de todo mundo tá melhorando.”
“A Marina ficava 10 minutos na terapia, então não tinha ganho nenhum. agora ela fica os 30 minutos na terapia, então isso traz mais esperança
“Agora ela tá bem para frequentar as terapias e isso traz esperança. Ela não está se machucando, como ela fazia antes, e isso dá mais possibilidade para ela e acho que ela só tem a evoluir.”
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