Rodrigo nasceu com uma rara doença genética. Uma deleção no cromossomo 11 que lhe rendeu um refluxo grave, hipotonia muscular, imunodeficiência primária e um autismo severo.
“Ele nasceu com uma reatividade muscular menor que o adequado. Ficou internado com suspeita de nefrose (uma doença renal) e depois foi para o Centro de Terapia Intensiva com cianose ( a coloração azulada da pele decorrente de oxigenação insuficiente do sangue)”, conta sua mãe, Maria Carolina Teixeira de Oliveira.
Recuperado, começou a dar os primeiros sinais de autismo severo. “Ele tinha o flapping (uma estereotipia caracterizada pelo movimentos repetitivos das mãos), não gostava de toque, nunca gostou de beijar e abraçar. Não andava, não enxergava direito, e descobrimos que tem alta miopia e nistagmo (que causa movimentos involuntários e repetitivos dos olhos).”
Autismo severo e o tratamento alopático
Perto dos dois anos de idade, deu início ao tratamento com medicamentos alopáticos. “Ele não dormia, era muito irritadiço, chorava muito e tinha o sensorial muito aguçado. Queríamos ver se ele melhorava isso.”
Mesmo à contragosto. “A gente já tinha ouvido falar de crianças que ficam dopadas e foi realmente o que aconteceu com a primeira medicação. Depois que passou para a risperidona.”
“A gente sempre foi do tipo de gente que faz de tudo para não entrar com medicação. Ela melhora uma coisa, mas prejudica em outras situações.”
Não deu outra. “O efeito colateral da risperidona é uma salivação excessiva, piorou a hipotonia muscular e a agressividade. A ideia era melhorar a criança, mas só piorou o estresse dela.”
Em busca do melhor tratamento
Diante a situação, sua neuropediatra, Thelma Ribeiro Noce, sugeriu o tratamento com Cannabis medicinal. “Inicialmente, a gente não queria. Ela explicou de vários pacientes que usam e tem uma melhora cognitiva. Pesquisamos muito antes de introduzir.”
“A gente tem aquele preconceito contra a maconha, mas o Rodrigo tem tanta coisa que a gente precisa dar remédio o tempo todo. Vai saturar o rim, fígado, e vai ser pior. Quando introduz Cannabis, pode ser que reduza, então não custa tentar. Quem sabe ela não é tudo aquilo que promete?”
Há um ano e meio, deu início ao tratamento. “Introduzimos a Cannabis com uma dose ridiculamente baixa, mas nós já vimos um negocinho diferente. Ele começou a olhar mais para a gente. Ficou com o cognitivo um pouco mais aguçado em alguns aspectos.”
O medicamento canabinoide, vendido em farmácia, apresentava uma concentração baixa e um custo elevado. Com o acompanhamento da médica, sentiram que Rodrigo poderia se beneficiar com uma dose maior dos fitocanabinoides. “Estava ficando inviável e a gente queria um resultado melhor.”
Maria Carolina buscou alternativas. “O óleo de Cannabis caseiro deixou ele mais lerdo. Não que estivesse dopado, mas ele ficou sem reatividade. Não vi tanta melhora.”
A Cannabis no tratamento dos sintomas do autismo severo
Há dois meses, Rodrigo deu início ao tratamento com um produto importado, com maior concentração de fitocanabinoides. “Não sei se é pela dosagem, mas nós realmente sentimos a eficácia dele.”
“Nós vimos um despertar cognitivo muito grande. Claro que tem o fato do amadurecimento dele, já tem cinco anos, mas a questão sensorial dele melhorou.”
“Por exemplo, em muitos lugares que a gente ia para fazer um exame, tinha que segurar ele e fazer como se fosse um charutinho, porque, se não, ele se debate, puxa cabelo. De um mês para cá, com o tratamento, não precisa mais. Ele chora, normal, mas não precisa segurar ele.”
“É como se ele começasse a controlar o sensorial dele. Deu uma desenvolvida no cognitivo dele, que está mais aguçado. Ele está mantendo uma comunicação não-verbal com a gente. Se quer mudar a televisão, traz o controle para trocar para ele. Se quer um biscoito, abre o armário e mostra.”
“No momento que entrei com esse novo medicamento, comecei a diminuir um pouco a risperidona e deu uma controlada na salivação excessiva.”
O início
“Nós percebemos que, a partir do uso da Cannabis, teve uma real melhora. No dia em que ele não usa, fica irritado, tem problemas para dormir, mesmo com outras medicações para auxiliar no sono.”
“A gente conseguiu alcançar várias coisas que anteriormente a gente não tinha esperança. Ele ama assistir desenho, mas imagina uma criança que só faz isso? Hoje ele faz isso e muito mais. Brinca, pula, corre, mexe pela casa, se comunica.”
A expectativa de Maria Carolina é que, com o tempo, a Cannabis ajude também no controle do refluxo e na questão da imunodeficiência. “Ainda é uma criança pequena, em desenvolvimento.”
“Esperamos, inclusive, uma melhora maior no cognitivo. Uma criança que não andava, não fazia nada, melhorou muito. Com esse novo medicamento, que já superou as expectativas, a gente já teve bons ganhos e, com certeza, esperamos muito mais.”
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