“Era um bebê sem vida. Hoje, ela sente cócegas, dá gargalhadas”, conta pai de filha com múltiplas deficiências

A corrida da família da pequena Nalu em busca por um tratamento digno para a microcefalia, paralisia cerebral e epilepsia, condições de saúde que a acompanham desde o nascimento

Fazia menos de uma hora que Nadhusca Sanches tinha dado à luz sua primogênita Nalu, quando a equipe médica notou que a pequena estava convulsionando. A suspeita é de que as convulsões possam ter sido causados por conta de uma hipoglicemia neonatal ou de um AVC intrauterino. Essas foram algumas hipóteses levantadas pelos médicos. O fato é que Nalu teve de ser encaminhada para a UTI, onde foi reanimada, entubada e passou seus primeiros 25 dias de vida.

“Quando a médica me deu a notícia, ela não me deu nenhuma esperança da minha filha sair viva do hospital. Nenhuma expectativa sobre como ela poderia se desenvolver”, conta Nadhusca.

Após cinco dias, a mãe foi liberada da internação. Nadhusca chegava para ver a filha logo de manhã. Ordenhava o leite que era dado a ela por meio de uma sonda. E passava o dia, tarde e noite na UTI, até que receberam alta. 

O medo de voltar para casa com uma criança atípica era grande.  “E se ela tivesse uma crise e a gente não percebesse?”, lembra a mãe. A pediatra de plantão respondeu sem muita empatia: “as mães sabem cuidar de suas crias”. Nadhusca e o marido, Felipe Gritti voltaram para casa com a filha, mais a receita de dois anticonvulsivos.

Em casa

Mesmo com os medicamentos, por volta dos três meses, Nalu voltou a preocupar os pais. “Os olhinhos tremem, as bochechas sobem, mas as crises em recém-nascidos são tão sutis que ficávamos em dúvida”, conta Felipe.

Um retorno ao neurologista, no entanto, confirmou que as crises convulsivas haviam voltado. Nessa época, elas ocorriam em uma média de sete vezes ao dia. O médico, então, sugeriu a troca de medicamentos. O procedimento leva cerca de dois meses para acontecer, a fim de diminuir a ingestão de uma droga para aumentar a dosagem de outra.

As crises pioraram, ela chorava muito e a gente não sabia se era de dor ou em razão das crises convulsivas”, conta a mãe que continua, “é inevitável não ler a bula, e o efeito colateral comuns a todas essas medicações é que podem levar a óbito. A gente fica com o coração na mão”.

Nessa dança para encontrar a medicação certa, aos 8 meses, Nalu tomava cinco anticonvulsivos. “Ela já não tinha vontade de mamar, não chorava, fazia xixi com uma frequência muito menor, e chegou a dormir mais de 16 horas seguidas. Ela estava dopada”, conta. “Mas, mesmo como esse tanto de remédio, ela teve uma crise convulsiva. E nós ficamos sem chão”. A partir daí, o casal resolveu procurar outros tratamentos.

Para o neurologista que os acompanhavam desde a maternidade, havia ainda uma combinação extensa de drogas alopáticas que podiam testar na pequena. Para os pais, era uma corrida contra o tempo, já que a neuroplasticidade – o fenômeno do cérebro de se adaptar a novas situações – é maior na infância.

Uma luz no fim do túnel

Começamos a estudar a Cannabis, a pesquisar médicos e tratamentos. Encontramos relatos de casos que tiveram sucesso e outros não. Mas para os médicos da Nalu esta não era uma opção”, explica Felipe. Depois de muito pesquisar, eles encontraram a dra. Paula Dall’Stella, fizeram diversas ações para levantar fundos e custear o tratamento.

A dra. Paula foi um anjo que caiu na nossa vida. Apesar de não atender crianças, ela teve empatia com a história da Nalu. A partir daí foi só vitória”, comemora o pai. Em paralelo à terapia cannábica, Nalu passou a fazer uma dieta cetogênica, que, entre outras coisas, elimina o açúcar da alimentação e inclui gorduras boas.

Dessa consulta, eles foram orientados a fazer uma solicitação judicial para que o estado de São Paulo custeasse a aquisição do óleo de canabidiol com preço equivalente a cerca de mil reais por mês. Eles ganharam a ação – bem no dia em que Nalu completou um ano de vida e de muitas batalhas vencidas.

Aos poucos, eles foram desmamando os medicamentos alopáticos e, hoje, o tratamento se baseia em 15 gotas de CBD, três vezes ao dia.

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Vida nova

Um ano depois, os resultados são surpreendentes. A avaliação motora feita com a fisioterapeuta que a acompanha desde a saída da maternidade foi da pontuação seis para 20, em um ano.

Para falar sobre o antes e depois do tratamento com a Cannabis, Felipe se refere à filha como uma “plantinha”. “Ela era um bebê sem vida. Não sorria, não suava, era sempre geladinha, não sentia cócegas, nem fome ou sede. A vida mudou completamente. Hoje, ela sente cócegas, dá gargalhadas, balbucia com muita frequência, está começando a fazer o movimento de marcha, brinca […] é uma criança que vem ganhando vida a cada dia”.

Conforme Nadhusca fez questão de ressaltar, a Cannabis não faz milagres. Mas funciona muito bem em conjunto com alimentação saudável e outras terapias, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, entre outros.

Foi difícil conseguir todas essas informações, encontrar a equipe certa de profissionais. Mas eu agradeço todo dia por ter escolhido pesquisar mais. Com a nossa história, nós queremos mostrar que existem outras opções de tratamento que proporcionam mais qualidade de vida. Nós queremos mostrar que tem luz no fim do túnel”.

Nalu: quatro meses sem crises e contando…

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