V Congresso Ibero-americano de Doenças Raras: “Uma Questão de Atitude” vai discutir como os canabinoides podem trazer mais qualidade de vida para famílias atípicas
A Cannabis para fins medicinais é tema de painel no V Congresso Ibero-americano de Doenças Raras em Brasília.
Entre os dias 26 e 28 de outubro, o Museu Nacional da República – um dos cartões postais de Brasília – vai receber especialistas, pacientes e profissionais da saúde para discutir inclusão, acesso e novas terapias disponíveis.
A Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVIRARAS) está à frente da organização do evento internacional e conta com o apoio da a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
“Nosso objetivo, antes de tudo, é promover o diálogo, a troca de conhecimentos e a colaboração entre todos aqueles que estão engajados na área das doenças raras”, explica Lauda Santos – presidente da AMAVIRARAS.
De acordo com a Lauda, o Congresso, que chega à sua 5ª edição, se consolida como um espaço de extrema relevância para enfrentar os desafios que cercam as doenças raras e suas complexidades, bem como as mais recentes descobertas científicas, avanços clínicos e terapêuticos.
Programação extensa
A programação do Congresso é intensa. Ao todo são 25 painéis e mais de 100 palestrantes de várias partes do mundo. Além dos conferencistas, também haverá workshops e atividades múltiplas com foco no fortalecimento de políticas públicas pró-raros.
Entre os temas que estão na programação, a Cannabis como uma ferramenta terapêutica, triagem neonatal ampliada, resoluções da ONU sobre pessoas com doenças raras, novas tecnologias para diagnóstico e tratamento, cuidados paliativos, controle social, saúde mental, capacitação do cuidador, entre outros.
A convenção será organizada em salas de debate para discutir ações bem-sucedidas em diferentes sistemas de saúde do mundo. O objetivo do encontro é pensar em um sistema de saúde ideal para os raros, focado em máxima eficiência e custo-efetividade.
“Ao fim do evento, queremos apresentar propostas concretas aos nossos legisladores, para que os raros possam ter acesso a tratamentos que tragam qualidade de vida e dignidade ao paciente”, adianta Lauda Santos.
Segundo Santos, o Congresso Ibero-americano promete ser um marco na luta por uma saúde mais inclusiva e eficaz para os raros.
“Esteja preparado para vivenciar momentos enriquecedores, em um lugar repleto de história e cultura, no Museu Nacional da República”, convoca a presidente da AMAVIRARAS.
Inscrições gratuitas
A 5ª edição do Congresso Ibero-americano de Doenças Raras é 100% gratuita. As inscrições estão abertas para profissionais de saúde, pacientes, familiares, gestores, políticos, conselhos de classe, estudantes e universidades.
Link logo abaixo:
13 milhões de brasileiros têm doenças raras
Dados do Ministério da Saúde indicam que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Isso significa dizer que a cada 100 mil pessoas, 65 são diagnosticadas com algum tipo de patologia incomum.
Atualmente, 7 mil dessas enfermidades são reconhecidas pela literatura médica. Entretanto, em 95% dos casos não há tratamento. Na maior parte das situações, os pacientes só contam com cuidados paliativos e serviço de reabilitação.
O que são doenças raras?
Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma síndrome é considerada rara quando a cada 2 mil indivíduos, 1,3 deles é diagnosticado com uma patologia desconhecida ou com poucas informações.
Tais enfermidades reúnem sintomas diversos que variam, não só de doença para doença, como também entre os pacientes. A condição desconhecida dificulta o diagnóstico e atrasa o início do tratamento.
5 mil doenças raras mapeadas
Até agora, a OMS conseguiu mapear mais de 5 mil síndromes raras. Para citar algumas: esclerose múltipla, doença de Crohn, fibrose cística, hiperidrose, encefalite, doença de Addison, osteogênese imperfeita, síndrome de Guillain Barré, doença de Hodgkin e demência vascular.
Para dar suporte a essas patologias, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs), entretanto boa parte da população ainda ignora o assunto.
É o que revela uma pesquisa realizada pela Pfizer, em parceria com o Ibope inteligência. O levantamento identificou que quase 30% dos brasileiros não sabem o que é uma doença rara. A falta de informação não só atrapalha o diagnóstico, como impede o tratamento precoce.
E a Cannabis pode ajudar!
O neurocirurgião, Dr. Pedro Pierro, explica que tratamentos à base de canabinoides são muito efetivos como ação de controle dos sintomas das doenças raras.
“A Cannabis é um excelente sintomático, por isso que ela é usada em tantas doenças. A maioria dos sintomas onde a Cannabis atua pode estar presente em doenças raras, como por exemplo, dor, ansiedade, depressão, déficit de atenção e crises convulsivas”, detalha Pierro.
No caso de enfermidades que acarretam convulsões, a Cannabis deve ser utilizada de forma preventiva, afirma o médico Mário Grieco, especialista em clínica médica e estudioso da planta.
Prevenção
“O paciente pode falecer em uma dessas crises. E o uso da Cannabis diminuiu e, às vezes, em alguns casos, até acaba com as crises epilépticas. Há pesquisas que comprovam. Em várias síndromes, como na de Dravet, a Cannabis diminui acentuadamente o número de convulsões”, esclarece.
Entretanto, isso não significa que as propriedades medicinais da planta vão curar os pacientes raros, alerta o médico.
“Não é cura. A Cannabis medicinal não vai agir para curar a doença rara. Mas traz qualidade de vida para o paciente e para toda família”, orienta Dr. Grieco.
A Justiça garantiu o direito
Essa melhora na qualidade de vida que a Cannabis traz para os raros, hoje só é possível graças à família Fischer – primeira a conquistar na Justiça o direito de importar a Cannabis, para conter as crises convulsivas da filha Anny, há quase 10 anos.
Aos 5 anos, a garotinha, diagnosticada com a Síndrome CDKL5 (que na ocasião vivenciava quase 100 convulsões por semana), só conseguiu conter as crises graças à Cannabis.
A história da menininha não só abriu as portas para a importação do princípio ativo da planta, como inspirou outros pais e mães a reunirem coragem, em busca de alternativas, até então ignoradas.
Coragem para pensar diferente
“Quanto mais raro for o desafio, maior serão os obstáculos e os preconceitos. Tenha coragem de pensar diferente”, aconselha Norberto Fischer, pai da menina que protagonizou o filme Ilegal. em 2014.
O documentário mostra a saga da Katiele Fischer em busca de autorização para trazer o medicamento à base de Cannabis para o país. Na ocasião, o simples ato de importar um medicamento era considerado tráfico de drogas.
A pressão de mães atípicas, como Katiele e Margarete Brito (fundadora da Apepi – associação de Pacientes da Cannabis), por exemplo, levou a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a editar duas resoluções, regulamentando a Cannabis para uso medicinal – a RDC 660 (autoriza importação) e a RDC 327 (autoriza venda em farmácias).
Atualmente, cerca de 200 mil brasileiros têm autorização para importar extrato da Cannabis para fins medicinais no Brasil. Alinhada às práticas integrativas e cuidados paliativos aos pacientes é que a Cannabis nas doenças raras ganha espaço no mais importante evento sobre a temática da América Latina.
Para saber mais informações e a programação completa do V Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, clique em:
https://www.amaviraras.org/congressoibero
O uso medicinal da Cannabis já é legal no Brasil
O uso medicinal da Cannabis no Brasil já tem regulamentação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), por meio das RDC 660 e RDC 327. Entretanto, é necessário que haja prescrição médica.
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