Nas últimas semanas, após a tragédia no Rio Grande do Sul, o Instituto gaúcho Colo de Mãe ganhou destaque no Brasil por criar e abastecer financeiramente abrigos especialmente destinados às famílias atípicas afetadas pelas enchentes no estado.
Porém, as relevantes ações de acolhimento não são algo novo para a Colo de Mãe. Afinal, quando mães se unem, há uma força poderosa que emerge. Uma rede de apoio que pode sustentar e nutrir umas às outras. E a cada mãe, e família, que se conecta ao Instituto Colo de Mãe, o propósito primordial de acolhimento da iniciativa se fortalece.
O sonho de duas Mães de Autistas dedicadas a acolher: “Sempre ouvíamos das mães que éramos o colo que necessitavam”
O Instituto gaúcho Colo de Mãe foi fundado em 2022 pela jornalista Debora Saueressig e a nutricionista Roberta Vargas, mães de crianças autistas. Desde então funciona como uma grande família multidisciplinar que oferece suporte, e acolhimento, às mães da rede Colo de Mãe.
Em entrevista para a revista Brain Tv Magazine, Roberta conta que o desejo de acolher mães atípicas surgiu após um ano do diagnóstico de TEA do seu filho Theodoro, em 2015.
Ao se deparar com a falta de acolhimento da rede de saúde, ela decidiu criar um grupo de suporte chamado TEAapoioRS. O intuito já era acolher e oferecer informações para famílias atípicas. E desde então, mais de 450 famílias foram atendidas por Beta, como é carinhosamente chamada.
Foi através deste grupo que Beta e Débora, sua atual parceira de projeto no Colo de Mãe, se conheceram. Em 2019, a jornalista, que é mãe atípica do filho Benjamin, foi integrante de uma turma de mães que Beta orientava. Assim, nasceu, primeiramente, uma amizade entre elas.
“Depois começamos uma caminha junto às mães, no que diz respeito ao acolhimento, luto, batalha por direitos básicos de acesso à saúde e à educação”, conta Beta.
Por meio desta amizade, empatia materna e uma sinergia de forças em prol das mães, e famílias atípicas, que a dupla de mães criou em 2022 o Instituto Colo de Mãe
A iniciativa tem como objetivo principal acolher outras mães que enfrentam os desafios da maternidade atípica. E impactar positivamente as famílias destas crianças neurodivergentes.
“A Colo de Mãe surgiu como uma extensão das nossas maternidades e das nossas formas de lidar com o autismo dos nossos filhos. E quando a gente leva isso a outras mães isto reconforta, é possível encontrar acolhimento”, pontua Debora Saueressig.
As fundadoras lamentam o fato de que as principais demandas do Instituto se repetem em diferentes famílias. As diligências se concentram em acolhimento emocional para lidar com a imensa solidão e desamparo enfrentado pelas famílias com filhos neurodivergentes.
Mas também há buscas por:
- equidade social,
- uma educação efetivamente inclusiva,
- tratamentos adequados para crianças atípicas.
Informação para acabar com o preconceito
O primeiro passo da Colo de Mãe foi a criação da página no Instagram com o objetivo de compartilhar experiências e apoio a outras mães. Posteriormente, elas ampliaram suas ações e criaram um podcast e vídeos com informações de apoio sobre o cuidado de filhos autistas.
“Semanalmente gravamos entrevistas com pautas relevantes sobre autismos e outras síndromes, recebendo sempre um profissional com experiência na área para levar conhecimento adequado à sociedade. Acreditamos que informação é o caminho contra o preconceito”.
O papel dos voluntários no Instituto Colo de Mãe
As ações foram crescendo e atualmente o Instituto conta com duas médicas neurologistas e cerca de 15 psicólogos, nutricionistas, advogados e pedagogas. Além de mães que prestam serviço voluntário no acolhimento, capacitação, eventos e palestras.
O Instituto Colo de Mãe vem crescendo, por isso mantém as portas abertas a profissionais da saúde que queiram se voluntariar. Para acessar o cadastro de voluntários, clique aqui.
O aumento no número de diagnóstico de TEA
De certa maneira parece haver um aumento na prevalência do autismo em todo o mundo nas últimas décadas. No entanto, parte desse aumento pode ser atribuído a uma melhor detecção e diagnóstico, bem como a uma maior conscientização sobre o transtorno.
Neste sentido, as fundadoras da Colo de Mãe observam que as demandas ainda são tratadas como fossem de uma população minoritária:
“O número de diagnósticos aumenta consideravelmente ano a ano e temos uma deficiência de profissionais para atendimento tanto ao neurodivergente quanto à sua família”.
Embora no Brasil não exista números de prevalência de autismo. Segundo o Portal do Autismo de Santa Catarina, estima-se que haja, aproximadamente, dois milhões de pessoas com TEA no nosso país.
“A expectativa é de que em breve, a partir dos resultados do Censo Demográfico 2022, seja apresentado um panorama oficial do autismo no Brasil, revelando quantas pessoas com diagnóstico de TEA vivem no país. Esse questionamento será feito pela primeira vez, por força da Lei 13.861/2019, que obrigou o IBGE a incluir as especificidades inerentes ao TEA no censo populacional. A partir de então, será possível saber qual a população de autistas em cada região do país”, explica a organização em seu site. De qualquer maneira, é notório que com uma maior conscientização o número de diagnósticos é crescente.
Desafios da maternidade atípica
O desafio da maternidade atípica de mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista foi o grande impulso para a criação do projeto Colo de Mãe. Afinal, mães de crianças com necessidades especiais podem se sentir estigmatizados pela sociedade.
Mas, principalmente, mães atípicas enfrentam dificuldades em encontrar redes de apoio que compreendam suas experiências.
86% das pessoas cuidadoras de crianças com TEA são as próprias mães
De certa forma, a maternidade em si já é um momento repleto de desafios, e os relatos de mães de pessoas com deficiência mostram que esse processo pode ser carregado de ainda mais complexidade.
Segundo o estudo “Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e autismo no Brasil“, 86% das pessoas cuidadoras de crianças com TEA são as próprias mães. E 70% delas não se sentem confortáveis quanto ao futuro e planejamento de longo prazo do seu filho.
É por isso que o trabalho da Colo de Mãe torna-se imprescindível para mães e famílias atípicas.
Apoio às vítimas da Tragédia no Rio Grande do Sul
Tudo mudou no Rio Grande do Sul há aproximadamente dez dias, ou seja, desde o início das enchentes no Estado. E quem não está no RS talvez não mensure o tamanho do impacto que a tragédia climática trouxe para a região. Mas as chuvas e inundações alteraram significativamente a rotina de todos, com cortes de luz e falta de água potável.
Famílias com crianças com TEA, e outras deficiências, foram expostas a ruídos constante de sirenes, ambulâncias, aviões e helicópteros. Frente à nova realidade imposta, o Instituto Colo de Mãe não demorou muito para agir e acolher famílias que necessitavam de apoio
Hoje, o Instituto realiza a gestão direta de dois abrigos específicos para acolher crianças com deficiência e suas famílias. O que engloba todas as necessidades. E não limita o acolhimento. Abrangendo assim, por exemplo, crianças autistas, com paralisia cerebral e surdas.
“As famílias estão vivendo um momento muito trágico, perderam tudo o que tinham e vão precisar reconstruir suas casas e suas vidas são suas famílias. Além disso, viveram traumas bem importantes nos momentos dos resgates”, relatou uma voluntária do Instituto gaúcho.
Entenda a atuação da Colo de Mãe com as vítimas do RS
Segundo a voluntária do Instituto com quem conversamos, e que preferiu não se identificar, a atuação do Instituto Colo de Mãe nesse momento está centralizada em dois abrigos voltados para crianças com deficiência e suas famílias em Porto Alegre.
“Estes dois abrigos têm a gestão direta da Colo de Mãe. Mas fora isso, a Colo de Mãe está abastecendo 100% financeiramente, o que significa comida, água e tudo o que precisa, um abrigo aqui em Porto Alegre também. E que é para adultos com deficiências. A Colo de Mãe, neste mesmo modelo, está abastecendo outros dois abrigos em outras cidades. Um é em Canoas e também é voltado para crianças com deficiências e famílias. E outro em Caxias do Sul, voltado para crianças com deficiências e famílias”.
Ou seja, na capital a Colo de Mãe realiza a gestão direta de dois abrigos para crianças com deficiências e famílias. E mais três outros abrigos que elas não estão fazendo a gestão direta. Mas estão abastecendo esses abrigos com gestões parceiras: dois no interior para crianças com deficiências e suas famílias e mais um em Porto Alegre, voltado para adultos com deficiências.
Ações da Colo de Mãe devem se expandir em breve em Porto Alegre
Recentemente, o Instituto obteve a cessão de um prédio de seis andares por parte dos proprietários para conduzir suas atividades. Em breve, este será um novo endereço de abrigo de Porto Alegre do Instituto, localizado na Avenida Nilo Peçanha.
Porém, a abertura do abrigo deve ser realizada após reparos na estrutura do prédio para um melhor acolhimento das crianças e suas famílias.
“Estamos precisando fazer reformas de adaptações no prédio. Pois é um prédio comercial, em estado maravilhoso, e estamos fazendo adaptações de acessibilidade. Estamos muito gratas aos proprietários que cederam o imóvel. As mudanças são para adaptar à realidade do que precisamos agora. E para poder atender com qualidade e segurança famílias atípicas”, pontuou a voluntária.
Neste sentido, a Colo de Mãe recebeu o apoio de famosos como o apresentador Marcos Mion e a atriz e apresentadora Regina Casé. Os artistas realizaram seus apelos sobre as doações que a Colo de Mãe precisa neste momento.
Doe para a Colo de Mãe
Durante a tragédia climática no Rio Grande do Sul, as doações têm desempenhado um papel crucial. Se você quer ser parte desta corrente do bem da Colo de Mãe doe através do PIX: somoscolodemae@gmail.com
Doações de Pessoa Jurídica e dúvidas, entrar em contato com WhatsApp: (51) 981838344
Segundo o Instituto há urgências e prioridades nas doações:
- Doações em dinheiro para as reformas que o prédio precisa: elétrica, hidráulica, bomba solar, construção de banheiros, infraestrutura de segurança e acessibilidade para as crianças com deficiência.
- Doações em dinheiro para a sustentabilidade do abrigo por pelo menos seis meses, para que as famílias se reestruturem.
- Doação de 20 IPads para crianças autistas não verbais que precisam do recurso para se comunicarem (os aplicativos de comunicação funcionam apenas em sistema lOs, da Apple)
Conheça mais iniciativas:
- SOS RS: SOS RS é uma plataforma que lista todas as necessidades atuais dos abrigos em Porto Alegre e em outras regiões do Rio Grande do Sul. A iniciativa foi de voluntários impulsionada pela empatia e e também pela necessidade de coordenação de ações
- Pix RS: Não sabe quem está por trás daquele Pix? Tem medo que sua doação não chegue a quem mais precisa? Esta iniciativa gratuita busca auxiliar entidades e pessoas que estão trabalhando para que as doações realmente sejam direcionadas para quem quer ajudar grupos que estão na linha de frente das iniciativas em Porto Alegre. No site é possível encontrar formas de ajudar de maneira segura e explicativa.
SOS Saúde Rio Grande do Sul: Médicos e psicólogos se unem voluntariamente para ajudar vítimas das enchentes
A iniciativa SOS Saúde Rio Grande do Sul oferece apoio de profissionais da saúde gratuito para pessoas afetadas pelas enchentes no Rio Grande do Sul. Se você é profissional da área da saúde, pode realizar o seu cadastro aqui no site da SES.
Para quem precisa de cuidados com a saúde mental e receitas que foram perdidas nas enchentes do Rio Grande do Sul
Se você é paciente pode contar com o SOS Saúde Rio Grande do Sul de maneira virtual. Clique aqui e preencha o formulário elaborado por um grande grupo de médicos e psicólogos do Brasil inteiro que estão atendendo online e gratuitamente. Inclusive, para fazer receitas que foram perdidas nas cheias. Saiba mais em nossa matéria aqui.
