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6a Edição do evento “O Cenário das Doenças Raras no Brasil” acontece em SP

24 set 2021

Em entrevista ao portal Cannabis & Saúde, o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras falou sobre seu trabalho frente à entidade e como a Cannabis pode ajudar as famílias

Redação Cannabis & Saúde

“Unindo forças pela defesa dos direitos dos raros de todo país”. Com esse tema, acontece nesta sexta-feira (24) a 6ª edição do fórum “O Cenário das Doenças Raras no Brasil”. O evento é realizado em São Paulo Capital das 8h às 18h.

O evento, que tem a preocupação em divulgar o tema e provocar discussões enriquecedoras, tem levado a instituição a envolver um grupo cada vez maior de pessoas. São convidados pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica e órgãos reguladores.

Plural e democrático, o evento representa de maneira emblemática a crença da Casa Hunter no diálogo como uma das formas mais eficazes de tratar o tema das doenças raras, já conhecido por sua complexidade.

Esse ano, como o evento acontece de forma híbrida, somente palestrantes e apoiadores estarão presentes. Será feita uma grande roda de conversa, onde o mediador envia as perguntas aos participantes. O público on-line participará virtualmente, enviando perguntas e comentários.

O objetivo é propor reflexões e lançar luzes sobre o tema escolhido. Para tornar o evento inclusivo e ainda mais abrangente será disponibilizada tradução simultânea para o Inglês e Libras.

Serviço

Data: 24 de setembro de 2021
Local: WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)
Horário: das 08:00 às 18:00
Welcome coffee – das 08:00 às 08:45
Abertura (09:00): as palavras de boas-vindas do Presidente da Casa Hunter e Febrararas, Antoine Daher, bem como das autoridades presentes.

A Cannabis medicinal e as doenças raras

O empresário e cientista político Antoine Daher, de 45 anos, é líbano-brasileiro e se envolveu com a causa das doenças raras no nosso país depois que o filho dele, o Anthony, foi diagnosticado com a Síndrome de Hunter, um distúrbio genético grave. Vendo as dificuldades que pacientes e familiares encontram na saúde pública do brasil, Antoine fundou a Casa Hunter.

Hoje ele também preside a Febrararas, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, que nasceu da necessidade de articulação e representatividade das associações dos raros espalhadas pelo país.

Nos últimos anos, a Cannabis medicinal tem se mostrado um bom tratamento para pacientes com doenças raras. Por isso, Antoine vai compartilhar essas histórias em agosto no seminário Cannabis Medical Summit, que é online e gratuito. Mas antes, ele conversou com o portal Cannabis & Saúde.

“Nossa missão é acolher portadores de doenças raras e seus familiares; promover ações com objetivo de diagnosticar, prevenir e tratar doenças raras e afins. mobilizar a sociedade civil, influenciar políticas públicas e conjugar esforços para atender as demandas dos pacientes”.

Segundo Antoine, estima-se que cerca de 60% dos pacientes diagnosticados com doenças raras possuem algum grau de autismo associado aos sintomas das doenças. E autismo é uma condição que a Cannabis tem tido bons resultados (confira aqui o Guia definitivo sobre o CBD e autismo)

Outra condição comum aos raros são as crises epiléticas. Em casos graves, afirma Daher, pacientes podem morrer durante essas crises.

“Estudos com as substâncias derivadas da Cannabis confirmam o potencial desses medicamentos para o tratamento das epilepsias refratárias. Os doentes raros representam boa parte da população-alvo desses estudos”, contou.

O empresário também informou que está sendo criado o primeiro centro de referência para o tratamento de Doenças Raras, em Porto Alegre (RS).