Paciente com doença falciforme sonha com a Cannabis para superar as constantes crises de dor

A baiana de 29 anos descobriu que os óleos de Cannabis podem ser a solução. Sem emprego por conta das dores crônicas, Edineide criou uma vaquinha online para ter acesso ao tratamento
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Se tudo der certo, a  baiana Edineide Coelho dos Santos pode estar prestes a mudar de vida. Desde criança, ela sofre de doença falciforme e das dores crônicas que acompanham a enfermidade. Com 29 anos, já está na segunda faculdade. A primeira foi em saúde; a segunda, em enfermagem, ambas escolhidas porque ela queria entender melhor a própria doença.

Porém, há uma barreira: a estudante de enfermagem vive de uma bolsa da Universidade Federal da Bahia e não tem condições financeiras de comprar o medicamento que seria a solução para o seu sofrimento: o óleo da Cannabis.

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Quando tinha quase 8 anos, Edineide recebeu o diagnóstico depois de uma crise de dores e queda nos níveis de hemoglobina. Atualmente, o diagnóstico já é feito a partir do teste do pezinho. O cuidado é importante pois, segundo o Ministério da Saúde, a doença falciforme é hoje a doença hereditária monogênica mais comum no Brasil. Ou seja, depende de um único gene para ser herdado pela pessoa. É esse gene que faz os glóbulos vermelhos de Edineide serem em formato de foice ao invés de arredondados. Os glóbulos vermelhos morrem rápido, causando doença. Com isso, ela tem obstruções do fluxo sanguíneo, dores crônicas insuportáveis, fadiga e está com suspeita de necrose do fêmur. A doença acomete mais negros que brancos.

Edineide tem crises de dores, que tenta mitigar com remédios tradicionais, de dipirona e Profenid, passando por Tylex, até Tramal e morfina. Quando nada funciona, vai à emergência, e toma morfina na veia. Chega a ir quatro vezes por semana ao hospital com crises, por isso está em busca de algo mais eficaz e menos agressivo para seu corpo.

“Dá vontade de enfiar uma faca”

As dores são no corpo inteiro, mas às vezes concentram-se no fêmur. Antes da pandemia, estava investigando o que pode ser uma necrose nas superfícies ósseas. “É muita dor, eu sinto o atrito dos ossos, o desgaste na cabeça do fêmur. Dá vontade de enfiar uma faca e tirar o osso”. Só que veio a pandemia, a investigação dessa necrose precisou parar, e agora ela se prepara para começar todo o processo novamente pelo SUS.

Caso o fêmur de Edineide esteja num estágio inicial de necrose, ela pode fazer uma prótese de células tronco para deter o consumo do osso. Mesmo assim, já sente que a perna diminuiu, e ela tem medo, porque logo pode precisar andar de muletas.

Também tem dores no ombro esquerdo, que vão se estendendo até os dedos, levando-a a  ficar imobilizada. As articulações sofrem bastante, principalmente quando o clima esfria.

Edineide passa por várias dificuldades por conta das dores constantes. Um exemplo é que já perdeu três empregos. Tem crises, não pode fazer muito esforço, acaba trabalhando informalmente. Atualmente se sustenta com apenas R$ 550 da bolsa da Universidade, dinheiro que tem que usar para comer, pagar o aluguel do apartamento que divide com uma amiga e ainda ajudar os pais que moram na periferia de Salvador. E ela só mora perto da Universidade porque não conseguia pegar as três conduções por conta da doença.

A vida de quem sofre da doença

O recomendado é fazer exercícios de baixíssimo impacto. Caminhar e correr já são riscos. Quando era adolescente, chegou a praticar esportes, mas o fez por negação e ousadia da juventude. “Era uma semana de esporte, e uma semana internada”. 

Além dos efeitos diretos, Edineide também sofre de consequências indiretas da doença. Ela não tem o baço, porque o órgão sequestra as células falciformes que entende que são mal formadas e aumenta de tamanho, infecciona e gera um grave risco de se romper. Precisou ser retirado. Por ter a imunidade baixa pelo tratamento quimioterápico, Edineide fica ansiosa e apavorada por ter que ir tantas vezes ao hospital, e por ter que ficar tanto tempo em aglomerações do SUS. Ela vai de máscara, viseira e luvas, fica de pé longe das pessoas e pede que um amigo a leve e busque.

Só há uma esperança de cura para a doença falciforme, o transplante de medula óssea. Mas Edineide não acredita nessa solução no curto ou médio prazos porque existe uma fila de prioridade no SUS, onde o paciente tem que estar numa situação muito grave para que se façam testes de compatibilidade. E essa compatibilidade também é difícil de ser encontrada.

O que ela pode fazer são tratamentos paliativos. Transfusões de sangue constantes, porque seus níveis de hemoglobina abaixam com frequência e geram as crises sistêmicas. Ela também faz um tratamento quimioterápico e ainda vai tomar hidroxiureia, para ajudar a manter os níveis de hemoglobina mais constantes.

Futuro incerto, mas com esperança na Cannabis

Com tantos desafios, Edineide já está na segunda faculdade para tentar entender sua condição, e não se cansa de pesquisar alternativas de tratamento para as dores incessantes. No Facebook teve o primeiro contato com a Cannabis, enquanto via outras pessoas com doença falciforme. Viu que tinha gente contra e a favor. 

Entre as que eram a favor, só via relatos positivos dos efeitos da Cannabis. Entre as que eram contra, tinha os religiosas, ou que só tinham preconceito mesmo. 

Mas Edineide se concentrou nas pessoas com doença falciforme e acompanhou algumas que usavam Cannabis antes do transplante de medula. Viu que seus níveis de dor iam de 100 a zero, viu que elas tinham o mesmo tipo de dor que ela sente, e sentiu um alívio, a esperança de ver alguém como ela, mas que tinha conseguido ficar bem. 

Entre exames nos SUS, ela procura por associações, pesquisa valores. Quer saber como pode adquirir, desde que não seja na farmácia, porque os dois únicos autorizados são muito caros, o que para ela está fora de cogitação. 

O que encontrou até agora foi a ABRACE, onde vai fazer o cadastro e entrar numa fila de espera para fazer a triagem e só depois ser atendida. Não queria a judicialização para lutar pelo fornecimento pelo governo, porque, para isso, teria que ter uma prescrição.

Também já se cadastrou para acompanhar o Medical Cannabis Summit. Quer conhecer tudo sobre a Cannabis: como tomar, como funciona, como é feito, quais as indicações, os efeitos dos óleos, as apresentações, como comprar, quais os menores custos. Quer detalhes minuciosos, quer tirar dúvidas. “Pelo que já li, a Cannabis medicinal é muito cara para meu acesso hoje”.

Além de assistir ao evento, Edineide participará da campanha “Ajude quem precisa“, uma iniciativa do Portal Cannabis & Saúde, patrocinador do evento. Todos poderão contribuir com o tratamento da baiana doando recursos para a conta dela diretamente no site vakinha.com.br

Entre fobias e ansiedade aumentadas pela pandemia, ela ainda lida com a frustração por sua perna estar diminuindo, a incerteza da progressão do seu quadro e a dificuldade de fazer exames de alta complexidade no SUS. 

Mesmo assim, está cheia da esperança de uma vida melhor. Ela sonha em poder acessar medicamentos de Cannabis. “Não quero esperar morrer. Quero viver o momento sem dor, porque não sei o que é viver sem dor”.

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