Margarete Brito e Katiele Fischer importaram remédio ilegalmente para tratar as convulsões das filhas. Nadhusca Sanches, mãe de Nalu, prescreveu por conta própria o uso de óleo à bebê, que também tinha crises convulsivas
O que uma mãe seria capaz de fazer para ver sua cria saudável, feliz, sem dores? Até onde elas são capazes de chegar? Elas importaram óleo de Cannabis mesmo sendo ilegal, compraram óleo clandestino, ultrapassaram a barreira do preconceito – muitas vezes o próprio e o social – uniram-se em torno de associações. Essa luta legalizou uma série de procedimentos no que concerne o uso da planta para fins medicinais. Enfim, quando o assunto é o bem-estar dos filhos e filhas, o céu é o limite.
Margarete Brito, mãe da Sofia
Depois de uma gravidez tranquila e um parto sem intercorrências, Sofia nasceu: um bebê lindo e gorducho. Tudo estava dentro do previsto até o seu 35º dia de vida, quando ela teve a primeira convulsão. “Foi o início de um sofrimento: além de dar drogas e mais drogas para aquele bebê tão pequenininho, tão delicado, nenhuma delas controlavam as crises. Eram drogas e mais drogas, repito. E todas lícitas. Tarja preta, vermelha, amarela, todas as cores, todas as doses e combinações.”
Dois anos e meio depois veio o diagnóstico: Sofia tem mutação no gene CDKL5, uma condição genética rara, que prejudica a produção de uma proteína responsável pelo bom funcionamento do cérebro. E isso lhe causa atraso global no desenvolvimento e muitas crises convulsivas.
Diante do diagnóstico e com a falta de resposta dos medicamentos alopáticos, Margarete começou a articular um blog e a conhecer pessoas com casos parecidos. A partir dessa troca de informação virtual, ela descobriu que o óleo extraído da Cannabis poderia ser valioso para casos como o de Sofia.
O ano era 2013 e o canabidiol não era produzido no Brasil e a importação da produção norte-americana era considerada ilegal. “Mesmo cometendo um crime, importei o remédio para Sofia, porque a vida da minha filha não espera o tempo dos homens repensarem suas leis. As crises convulsivas diminuíram pela metade. Era uma luz no fim do túnel”, relata.
Pensando na vida de tantas outras crianças que, assim como Sofia, tampouco podiam esperar, Margarete se juntou a outras famílias para criar a Apepi – Apoio a Pesquisa e Pacientes de Cannabis. Essa luta reverberou a ponto da Anvisa, em 2014, retirar o canabidiol da lista de substâncias ilegais. Mas, como explicou Margarete, nem sempre autorizar a importação significa acesso – já que o processo continuava burocrático e caro.
Margarete foi a primeira mãe a conseguir a autorização judicial para plantar Cannabis para fins terapêuticos. E depois de criar precedentes nos tribunais, e, através do trabalho na associação, ela auxilia outras famílias a percorrer esse caminho.
Katiele Fischer, mãe da Anny
Anny – assim como a Sofia – nasceu com uma mutação no gene CDKL 5 e, embora tenha tido a primeira crise convulsiva em seu 45º dia de vida, o diagnóstico só veio perto dos cinco anos. Mesmo com todas as limitações, a caçula da família progrediu de maneira surpreendente até os três anos de idade, chegando mesmo a andar. Poucos meses depois, quando veio também o diagnóstico, a curva ascendente de aprendizados na vida de Anny estagnou e, por fim, regrediu: ela deixou de andar, de chorar, de falar.
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Foi quando Katiele descobriu que nos Estados Unidos, crianças com epilepsia refratária – uma das consequências para quem tem a mutação do gene CDKL 5 – apresentavam bons resultados em tratamento feito à base de Cannabis medicinal. “Achei até engraçado, nunca imaginei que a Cannabis pudesse servir de remédio”, relembra Katiele que decidiu oferecer o óleo de canabidiol à filha, mesmo a substância sendo considerada ilegal no Brasil.
Os resultados foram surpreendentes: as crises convulsivas diminuíram de 60 para 20/mês, depois se tornaram esporádicas, chegando a zerar eventualmente. A família então se mobilizou na luta para conseguir a autorização para importar o medicamento, abrindo precedentes legais para casos como o da Anny.
“[Com a Cannabis] a vida mudou para melhor, as crises aos poucos diminuíram [de 60 baixaram para 20, chegando a zerar eventualmente], a tensão foi dando lugar ao alívio e Anny voltou a ter vida. Quem a vê hoje percebe logo de cara as limitações impostas pela Síndrome, mas, mesmo com todo comprometimento, a melhora foi grande depois do extrato de Cannabis”, conta. “Ela percebe o que acontece a sua volta, sorri, demonstra quando não quer algo, rola pra todo lado, tenta se sentar e assim ela vai. Ficamos super felizes com cada coisa nova que ela faz.”
Mas ainda é pouco. Katiele ainda tem vários sonhos que deseja ver realizados no Brasil. Um deles é o de uma regulamentação adequada para descomplicar o acesso ao tratamento. Faltam pesquisas e investimento por parte do estado – o que ela também espera ver acontecendo por aqui. Mas, enquanto isso não acontece, “é importante que as famílias mantenham a esperança e o amor, porque isto é o que as fortalecerá para quando precisarem atravessar os momentos difíceis”.
Nadhusca Sanches, mãe da Nalu
Pouco depois de nascer, Nalu teve a primeira crise convulsiva e teve de ser encaminhada para UTI, reanimada e entubada. “Quando a médica me deu a notícia, ela não me deu nenhuma esperança da minha filha sair viva do hospital. Nenhuma expectativa sobre como ela poderia se desenvolver”, conta a mãe de Nalu, Nadhusca Sanches.
Nadhusca foi liberada depois de cinco dias, mas continuou fazendo o mesmo caminho de volta para o hospital nas primeiras horas da manhã – para acompanhar Nalu e também para ordenhar seu leite. Regressava à casa tarde da noite até o 25º dia de vida de Nalu, quando a pequena finalmente recebeu alta. Nadhusca voltou para casa com a filha nos braços, e com a receita de dois anticonvulsivos, o que não impediu que Nalu continuasse a ter convulsões.
“As crises convulsivas em bebês são muito sutis. Ela tremia o olhinho, subia a bochecha. Como criamos o hábito de filmar, no retorno da consulta a neuropediatra confirmou que se tratava de crise convulsiva”. Nessa época, Nalu tinha uma média de sete convulsões por dia e então foi sugerido a primeira troca de medicamento.
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Por volta dos oito meses, Nalu já contabilizava o uso de cinco anticonvulsivos e vivia num estado quase vegetativo, conforme relata Nadhusca: mamava pouquíssimo, não tinha expressão, chegava a dormir 16 horas seguidas. “Ela estava dopada” e mesmo assim convulsionou.
“Perdi meu chão. É angustiante ver sua filha passando por uma situação em que você não pode intervir. Você fica olhando o relógio para ver quanto tempo dura a crise. No hospital não fazem nada, não se pode aumentar a dose dos remédios. ” Mas o medo em vez de paralisá-la a fez seguir em frente e pesquisar alternativas para além da alopatia. Depois de muita pesquisa online, mas ainda sem um médico prescritor, Nadhusca e seu marido, Felipe Gritti resolveram administrar canabidiol por conta própria. Sucesso total: de 7 convulsões por dia para nenhuma durante duas semanas.
“Eu agradeço todos os dias ter escolhido pesquisar outras opções de tratamento. Como funcionou para Nalu – a Cannabis associada a diversas outras terapias – nossa missão é compartilhar com as pessoas tudo o que passamos. Queremos mostrar que tem um tratamento que funciona, que existe luz no fim do túnel”.
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