Adriana Gonsalez vê no remédio uma solução para melhorar a qualidade de vida de João Francisco, 16 anos, que sofre com crises convulsivas. Só há um entrave: o preço dos medicamentos.
Logo nos primeiros dias de vida do filho, Adriana Gonsalez notou algo estranho. João Francisco repuxava com frequência o braço esquerdo. A neonatologista pediu uma tumografia e ultrassom da fontanela, além de uma noite em observação no hospital. Na manhã seguinte, encontrou no neurologista apenas insensibilidade: “Mãe, seu filho é retardado”.
Tirou o filho dos cuidados daquele médico e seguiu em busca de um diagnóstico. Os exames de imagem não mostravam nenhuma anomalia. E não havia registros de problemas durante a gestação ou parto. Ainda assim, João seguia repuxando o braço.
Em um desses episódios, ficou com a boca roxa. Eram crises convulsivas. E João Francisco sofria com 30 episódios desses por dia.
Estabilidade
Ao longo dos anos, com o uso de medicamentos, as crises oscilaram entre dias bons e ruins. Mas nunca tiveram um fim.
Em um desses dias ruins, o menino chegou a passar mais de 5 minutos em convulsão – em geral, as crises duravam apenas alguns segundos – por quase uma semana. Não teve jeito. Adriana viajou de Araras para São Paulo, onde o filho passou 10 dias internado no CTI. Mesmo sedado e entubado, as convulsões continuavam.
Trocou os remédios mais uma vez. E a crise foi controlada. Mas o diagnóstico nunca chegou. Ainda hoje, com 16 anos, a mãe de João Francisco não sabe quais as causas das convulsões do filho.
“O que os médicos dizem é que para caracterizar como alguma síndrome ele precisa ter cinco características condizente com alguma delas. E ele tem duas características de uma, três de outra”, conta Adriana.
Por enquanto, ela tem apenas um diagnóstico vago: epilepsia de difícil controle.
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Ainda que as crises tenham reduzido – em alguns dias ele passa ileso –, os efeitos de um dos remédios para o controle da espasticidade causa efeitos colaterais fortes. “Ele tem tido queda de cabelo, sudorese intensa. Fica irritado”, relata Adriana. “E tem apresentado problemas na visão – a vista fica turva. Esses dias ele ficou vesgo”. A saída, segundo a médica, pode ser o canabidiol.
À espera do CBD
Adriana tentou tratar o filho com canabidiol em outras oportunidades. Mas os médicos ainda achavam cedo, nem sempre tinham conhecimento a respeito do remédio. A mãe, então, deixou o assunto para lá. Só esse ano conseguiu a prescrição da neurologista do filho.
“Eu nunca tive preconceito. Uma vez me perguntaram: ‘você vai drogar seu filho?’. E não é isso. Só quem tem uma criança convulsionando dentro de casa sabe o quanto queremos livrá-los desse sofrimento”, desabafa. “Nunca tive medo do CBD, nem preconceito. Antes de falar, a gente precisa se informar. Estou buscando qualidade de vida para o meu filho.”
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O medo, no entanto, foi outro: não ter condições financeiras de bancar o tratamento do filho. Desempregada, aos 54 anos, levou um susto ao conferir o valor dos frascos indicados pela médica – R$ 1,2 mil cada. E precisaria de três para o tratamento até o final do ano.
Adriana organizou uma vaquinha virtual e, segundo ela, chegou aos R$ 3,6 mil necessários para compra. Agora, precisa requisitar a autorização da Anvisa e importar os medicamentos. Ela espera que os produtos cheguem em até um mês – e que a vida de João Francisco melhore ainda mais.
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