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Início » Destaques » Dia da Esclerose Amiotrófica: relatos de pacientes

Dia da Esclerose Amiotrófica: relatos de pacientes

Neste dia 21 de junho, Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Amiotrófica, relembre relatos de pacientes em tratamento com Cannabis
Felipe Floresti
Jornalista responsável por contar inspiradoras histórias de médicos prescritores de Cannabis medicinal e pacientes cuja qualidade de vida foi transformada pelas propriedades terapêuticas dos fitocanabinoides.
  • Publicado em 21/06/2023
Foto de Felipe Floresti

Felipe Floresti

Jornalista responsável por contar inspiradoras histórias de médicos prescritores de Cannabis medicinal e pacientes cuja qualidade de vida foi transformada pelas propriedades terapêuticas dos fitocanabinoides.
  • Publicado em 21/06/2023
Esclerose Lateral Amiotrófica

Um dos jogadores mais famosos da história do beisebol americano Lou Gehring se despediu do esporte no dia 21 de junho de 1941. Em seu discurso de despedida, realizado no Yankee Stadium, em Nova Iorque (EUA), anunciou que a aposentadoria era consequência de uma doença chamada Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Sua fala ampliou a conscientização mundial sobre a doença e, em sua homenagem, em 2008, a Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) escolheu a data para instituir o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Amiotrófica. O Brasil instituiu a data como Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica dez anos depois.

A Esclerose Lateral Amiotrófica e a Cannabis medicinal

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma condição degenerativa e progressiva que não possui cura. É caracterizada pela deterioração dos neurônios motores no sistema nervoso, resultando na perda gradual da capacidade de enviar impulsos elétricos para o resto do corpo. Isso afeta os movimentos, bem como os sistemas autônomos, incluindo fala, deglutição e respiração.

Com base nos avanços alcançados no uso de Cannabis medicinal no tratamento de outras doenças degenerativas, como Parkinson e Alzheimer, surge uma nova esperança para os pacientes com ELA. Acredita-se que a Cannabis medicinal, especificamente o canabidiol (CBD), possa desempenhar um papel benéfico nesses casos.

De acordo com um parecer da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA): “Estudos recentes estão explorando a associação entre o uso de Cannabis medicinal (CBD) e a Esclerose Lateral Amiotrófica, devido às propriedades antioxidantes, anti-inflamatórias e neuroprotetoras dos componentes da planta”.

Existe a esperança de que o uso da Cannabis medicinal possa retardar a morte dos neurônios e, consequentemente, diminuir a progressão da doença. No entanto, a utilização da Cannabis medicinal no tratamento da ELA deve ser discutida e acompanhada por profissionais de saúde especializados, garantindo uma abordagem segura e adequada para cada paciente.

Apesar das evidências científicas não serem suficiente para atestar o potencial terapêutico dos fitocanabinoides no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), alguns pacientes se beneficiam, direta ou indiretamente, do tratamento com Cannabis medicinal e observam melhora em sua qualidade de vida.

Relembre dois relatos de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e suas experiências com o tratamento canabinoide.

Rosmarino Oliver – 53 anos

ELA

(clique aqui para acessar o relato completo)

De repente, uma fraqueza muscular. Chegou sem avisar, mas impactou a vida de Rosmarino Ranzer Oliver. Junto veio a dor. Assistindo sua qualidade de vida deteriorar, deu início à jornada em busca por um diagnóstico.

Foram seis anos de busca, com suspeita de fibromialgia, mas nada que melhorasse sua condição. Pelo contrário. A fraqueza muscular conduziu a frequentes quedas e, antes de descobrir qual sua condição, estava dependendo da cadeira de rodas.

A doença não tem cura. Os tratamentos buscam apenas lidar com os sintomas, como espasmos musculares. “Eu tomava 36 comprimidos por dia. Às vezes, chegava até 40 por causa de dor de cabeça ou coisa assim. Mas fixo, eram 36 remédios e algumas injeções praticamente todos os meses.”

Rosmarino se recusava a viver pela doença e começou a pesquisar possibilidades para seu caso. Assim, chegou pela primeira vez à Cannabis medicinal.

Na época, porém, obter o medicamento era ainda mais complicado. Comprar a versão importada era muito caro, mas, em busca de algo que melhorasse sua condição, resolveu apostar em um medicamento caseiro ilegal.

O resultado foi surpreendente. Logo se sentiu melhor, com sua distonia muscular tratada como nenhum outro medicamento havia alcançado. Aos poucos, começou a deixar a cama, à qual já estava confinado.

A melhora, porém, não durou muito. Aos poucos o remédio parou de fazer efeito, além do custo elevado e da procedência suspeita do óleo da Cannabis, e abandonou o tratamento. O tratamento canabinoide foi deixado de lado e sua rotina voltou a ser resumida à cama.

Apesar da doença ter lhe tomado a capacidade de fala, se comunicando por um programa de computador acionado com os olhos com médicos e pacientes de todo o mundo sobre a ELA.

Tratamento avançado

Um especialista dos EUA lhe ofereceu o que há de mais avançado no tratamento de ELA, que seria realizado gratuitamente. Rosmarino só precisaria arcar com os custos da viagem, como transporte, alimentação e hospedagem, por seis meses.

Algo que ainda assim era inviável para ele. Com um acompanhante, o custo estimado de R$ 100 mil estava fora do seu alcance e não pode seguir com o tratamento. Se interessou, porém, em descobrir qual seria a abordagem do médico norte-americano: a Cannabis medicinal.

Decidiu buscar um médico no Brasil mesmo e deu início ao tratamento com Cannabis medicinal, dessa vez com medicamento com qualidade farmacológica e procedência confiável obtido legalmente.

“Fiquei feliz da vida. Depois de cinco anos, eu consegui ter relações com a minha esposa de novo. Tem ideia do que é isso. É uma melhora extrema na qualidade de vida. Voltei a andar, consigo comer sozinho. Depois de um mês eu tive uma melhora drástica e só fui melhorando.”

Hoje, Rosmarino, aos 53 anos, diz que chegou a melhorar 90% e concedeu essa entrevista por telefone, conversando normalmente, algo impensável dois anos antes. De 36 medicamentos todos os dias, reduziu o número para seis, incluindo a Cannabis medicinal.

Valda Alves –  73 anos

(clique aqui para acessar o relato completo)

Quando dona Valda Alves foi diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica (ELA), a família não se conformou em se ater ao tratamento tradicional.

Deu início ao acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, pneumologista, nutricionista, além de tomar o medicamento próprio para desacelerar a progressão da doença: o Riluzol, distribuído pelo SUS.

Mas a família não se satisfez com o paliativo. Queriam alternativas para frear a doença e melhorar a qualidade de vida da matriarca. Marcaram uma consulta com a especialista em medicina integrativa Ailane Araújo.

A médica prescreveu vitaminas, minerais, reposição hormonal e Cannabis medicinal. Valda começou a tomar o óleo em seu aniversário no dia 31 de outubro de 2019: “foi o presente de aniversário dela” contou seu filho Luciano Alves.

Valda tinha dores no corpo todo, não dormia bem e começava um processo de depressão. Em pouco mais de uma semana, as dores tinham desaparecido. Em um mês, ela atingiu um sono perfeito.

Luciano lembra que a doença é degenerativa, então entende que há dias em que a voz da mãe está mais fraca. No entanto, sem observar qualquer efeito colateral da Cannabis, ele se alegra que tenham conseguido estagnar a piora do seu quadro da mãe.

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