E.P.R tinha menos de um ano de vida quando começou a apresentar os primeiros sinais de uma epilepsia rara e grave: a Síndrome de West. As crises se tornaram parte da rotina da família ainda na primeira infância e, durante anos, chegaram a se repetir dezenas de vezes por dia. “Teve época de 45, 50 convulsões num único dia”, relata o pai, Ney Macêdo Ramos. “Era algo que dominava completamente a nossa vida.”
“A gente começou a perceber uns refluxos estranhos”, conta Ney. “Eu sou pai coruja, fico pesquisando tudo. Via outros relatos na internet e pensava: ‘isso aqui não é normal’.”
A confirmação veio logo depois. A síndrome, marcada por espasmos epilépticos frequentes e de difícil controle, rapidamente passou a organizar toda a rotina da família. “Quando a gente entende o que é a Síndrome de West, percebe que não é simples.”
Anos entre medicamentos e crises
O tratamento inicial seguiu o caminho convencional. Depakene, Clonazepam, Carbamazepina e outros anticonvulsivantes passaram a fazer parte do dia a dia da criança ainda no primeiro ano de vida. “A gente entrou com tudo o que foi indicado”, afirma o pai. “Se não tivesse feito isso, talvez ele tivesse piorado muito.”
Mas o custo era alto. “Os efeitos colaterais eram pesados. Ele ficava praticamente dormindo o tempo todo. Não tinha vida”, descreve. As crises diminuíam em alguns momentos, mas nunca desapareceram. “Não era um controle de verdade.”
Durante quase cinco anos, o desenvolvimento motor de Efraim permaneceu severamente comprometido. Ele não sentava, não sustentava o próprio corpo. “Era uma criança muito limitada fisicamente”, resume Ney.
Quando o convencional não basta
Até então, a família não sabia que a Cannabis medicinal poderia ser uma alternativa. “Era algo totalmente novo pra mim e pra minha esposa”, diz. “A gente não fazia ideia de que existia esse tipo de tratamento específico para epilepsia grave.”
A informação chegou, mais uma vez, pela busca insistente. “A gente pesquisava porque não tinha mais o que fazer. Os remédios de farmácia não estavam dando o efeito necessário na vida do nosso filho.”
A decisão de tentar veio quando o esgotamento se impôs. “Quando tudo começa a piorar, você precisa tentar algo diferente.”
O menino tinha cinco anos quando iniciou o uso do CBD, com acompanhamento médico. “É recente. Tem mais ou menos um ano que a gente está com esse protocolo de tratamento.”
O tempo da resposta
Os efeitos não foram imediatos. “Não foi no primeiro mês, nem no segundo”, explica Ney. “Mas depois de três meses, a gente começou a ver algo mudar.”
Até então, Efraim vivia praticamente acamado, sob altas doses de medicamentos anticonvulsivantes. Com a introdução da Cannabis, a família iniciou uma redução gradual dessas medicações. “A gente foi tirando aos poucos e aumentando o CDB.”
O primeiro sinal veio de forma silenciosa, mas bastante significativa. “Um dia, ele sentou”, conta Ney. “A gente se olhou, eu e minha esposa, meio sem acreditar.”
Era a primeira vez. “Ele nunca tinha sentado antes. Isso aconteceu depois de cinco anos e seis meses de vida.”
Um gesto que muda tudo
Alguns meses depois, outro episódio marcaria definitivamente essa história. Ney lembra a data com exatidão: 20 de dezembro. “Foi perto do Natal, quando ele conseguiu ficar de joelhos e sustentar o tronco, por quase um minuto, se equilibrando”, conta o pai emocionado.
Para quem conviveu durante anos com a imobilidade do filho, aquele gesto simples ganhou um peso difícil de explicar. “Quando eu vi aquilo, meu coração voltou a sonhar”, diz.
“Era uma criança que, um ano antes, não tinha vida”, completa. “Aquilo me deu uma esperança que eu não sentia há muito tempo.”
O sonho agora é outro. “O meu sonho é que ele consiga andar. Ter autonomia. Eu acredito que, no tempo certo, isso pode acontecer.”
Menos crises, outra rotina
A mudança não ficou restrita aos marcos motores. As crises epilépticas diminuíram de forma expressiva. “Se antes era 100%, hoje caiu pra uns 10 ou 15%”, calcula.
Na prática, isso significa dias inteiros sem convulsões. “Hoje, às vezes, ele tem cinco crises no dia. Às vezes, nenhuma.”
O tratamento atual combina o CBD com uma dose bem menor de anticonvulsivante. “Se antes ele tomava 5 ou 6 ml, hoje está em torno de 2 ml, 2,5 ml.”
O óleo é administrado duas vezes ao dia. “São 15 gotas às 10 da manhã e 15 gotas às 10 da noite.”
O sono ainda oscila, especialmente quando há crises. “Quando ele convulsiona, fica fraco, dorme durante o dia, e aí à noite troca o horário”, explica. “Mas é algo completamente diferente do que era antes.”
O efeito além do paciente
A melhora de Efraim reorganizou a vida inteira da família. “Antes, eu vivia ansioso, preocupado o tempo todo”, conta Ney.
Comerciante, dono de uma loja de importados e celulares, ele descreve o impacto no trabalho e na vida pessoal. “Eu trabalhava pensando se meu filho estava bem ou não. Isso ia me desgastando. Eu vivia meio aéreo”, admite.
Hoje, o sentimento é outro. “A nossa rotina mudou significativamente. A gente vive mais tranquilo. Eu, minha esposa, nossos filhos.”
Informação como cuidado
Ney sabe que a Cannabis medicinal ainda carrega estigmas. “As pessoas associam direto à droga, à maconha, por falta de informação”, diz. Para ele, o problema é estrutural. “Falta falar sobre isso. Falta o poder público explicar. É um tratamento que ajuda em tanta coisa. Epilepsia, síndromes raras, ansiedade.”
Quando fala com outros pais, Ney não tenta convencer — apenas relata. “Eu diria pra dar o primeiro passo”, afirma. “Assim como eu dei.”
O medo, ele entende. “O novo assusta.”
Mas deixa um conselho simples, sustentado pela própria experiência: “dê uma chance. Vale a pena. Vale muito a pena.”
Pronto para dar o primeiro passo?
Histórias como essa não encerram o debate — elas o abrem. Em um país onde o acesso à Cannabis medicinal ainda é atravessado por desinformação, relatos como esse ajudam a dimensionar o impacto concreto da terapia na vida de pacientes e famílias que convivem com condições neurológicas graves e refratárias.
No Brasil, o uso medicinal da Cannabis é legal desde 2015. O acesso aos produtos é regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), por meio das resoluções RDC 327 e RDC 660, que estabelecem critérios específicos para importação, produção e uso, sempre mediante prescrição de um profissional de saúde habilitado e com finalidade terapêutica.
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