O avanço no debate sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é inegável, mas ainda desigual. A informação circula mais, o tema aparece com maior frequência e há uma tentativa crescente de ampliar o entendimento público. Ainda assim, quando se observa a realidade, o que predomina é um descompasso entre conhecimento e acesso.
Apesar dos progressos, persistem obstáculos estruturais, especialmente no acesso ao diagnóstico e ao atendimento pelo sistema público. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística indicam que cerca de 2,4 milhões de brasileiros relataram ter diagnóstico de autismo, o que corresponde a aproximadamente 1,2% da população. Porém, especialistas alertam que a subnotificação pode ocultar a real dimensão desse cenário.
Diagnóstico tardio ainda marca o percurso no TEA
O TEA é uma condição do neurodesenvolvimento que afeta principalmente a comunicação social e o comportamento. A ideia de espectro não é apenas um termo técnico; ela traduz a amplitude de apresentações possíveis. Há pessoas com necessidade intensa de suporte e outras com maior autonomia, trajetórias que não seguem um padrão linear e respostas ao cuidado que variam de forma significativa.
Essa variabilidade, que deveria orientar a organização do cuidado, muitas vezes esbarra em estruturas rígidas e o caminho até o diagnóstico ainda é irregular, marcado por atrasos, interpretações equivocadas e falta de encaminhamento adequado.
Na prática, isso significa que muitas crianças passam anos sendo lidas a partir de comportamentos isolados, sem que haja uma investigação consistente. Quando o diagnóstico finalmente chega, não raro ele vem acompanhado de um histórico de exclusões, interrupções escolares e desgaste familiar acumulado.
Diagnóstico tardio ainda estrutura o problema
A médica Dra. Vanessa Matalobos, que atua diretamente com pacientes no espectro, observa esse cenário de forma recorrente. “Ainda vemos muitas crianças que não chegam nem ao pediatra. Isso significa que o diagnóstico não acontece no tempo certo, e o impacto disso no desenvolvimento é direto.”
Sem essa porta de entrada, instrumentos de triagem deixam de ser aplicados e sinais importantes passam despercebidos. “Essas crianças não entram no sistema. Quando chegam, já existe um atraso importante, e isso muda completamente a evolução”, explica.
O resultado é um atraso que não se limita ao diagnóstico, mas se estende ao início do cuidado. “Quando o diagnóstico vem tarde, já existe um acúmulo de dificuldades que poderiam ter sido trabalhadas antes. A gente está sempre correndo atrás do tempo perdido” .
Esse intervalo entre os primeiros sinais e a confirmação diagnóstica costuma ser preenchido por exclusões. A escola, que poderia funcionar como espaço de observação e encaminhamento, muitas vezes não consegue sustentar esse papel. “Muitas dessas crianças são afastadas antes de serem compreendidas. Elas saem do ambiente sem que ninguém tenha conseguido ler o que estava acontecendo”, pontua.
Tratamentos múltiplos e pouco coordenados
Quando chegam ao atendimento especializado, muitas famílias já passaram por diferentes tentativas. Há um histórico de abordagens fragmentadas, uso de múltiplas medicações e pouca coordenação entre profissionais.
“Na maioria das vezes, essas famílias já tentaram de tudo. São casos em que outras abordagens não trouxeram resultado ou até pioraram alguns sintomas” , explica a médica. “Elas chegam exaustas, muitas vezes desacreditadas, depois de um percurso longo e sem resposta consistente.”
Esse percurso, além de clínico, é também logístico e emocional. Envolve reorganização completa da rotina, custos acumulados e uma instabilidade constante. “Não é só o tratamento em si. É toda a estrutura da vida daquela família que precisa se reorganizar”, acrescenta.
Uma história que ajuda a entender o impacto
Entre os diversos casos acompanhados pela Dra. Vanessa, um em especial ilustra como esse conjunto de fatores se manifesta na prática. Trata-se de uma criança com TEA nível 3 de suporte que chegou ao atendimento após uma sequência de rupturas.
A mãe havia perdido o marido durante a pandemia e, pouco depois, também a própria mãe. Sem rede de apoio, passou a lidar sozinha com um cotidiano marcado por crises intensas. A criança já havia sido retirada de escolas e não conseguia permanecer em atendimentos terapêuticos. O uso de múltiplas medicações não havia produzido melhora significativa.
“Era uma criança que já tinha passado por muitos tratamentos, sem resposta. Ninguém conseguia manejar o caso, e a mãe estava completamente sobrecarregada” , relata.
A reorganização do cuidado incluiu novas estratégias, entre elas a introdução da Cannabis medicinal dentro de um plano terapêutico mais amplo. “Foi um processo. Nada aconteceu de forma imediata, mas a evolução começou a aparecer de forma consistente”, explica.
Com o tempo, houve melhora no sono, redução das crises e maior possibilidade de interação. “A gente conseguiu reorganizar o tratamento, reduzir outras medicações e dar mais estabilidade para essa criança”, diz.
Cinco anos depois, o cenário é outro. A criança passou a apresentar nível 1 de suporte, frequenta a escola e desenvolve atividades cotidianas com autonomia crescente.
“Hoje é outra realidade. Ele ganhou autonomia, voltou para a escola, participa da rotina da casa. É uma evolução que chama atenção, principalmente porque ele já tinha sido desacreditado por muitos” .
Quando novas abordagens entram em cena
A Cannabis medicinal, segundo a médica, não aparece como primeira escolha. Ela costuma ser considerada em contextos específicos, quando outras estratégias não produziram resultado satisfatório.
“A procura maior é por questões como agressividade, crises sensoriais, distúrbios do sono e dificuldade de comunicação” , afirma. “São casos em que os próprios médicos, muitas vezes, já esgotaram as possibilidades com outras medicações.”
O uso é sempre individualizado e inserido em um plano mais amplo. “A Cannabis entra como uma possibilidade dentro do cuidado, não como resposta isolada. Ela não substitui outras abordagens”, resume.
Ainda é um campo que exige mais pesquisa e discussão qualificada, mas que já faz parte da prática em contextos específicos.
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O que ainda não funciona
Se há um ponto em comum entre diferentes relatos, ele está nas limitações estruturais. O acesso a serviços especializados ainda é restrito, há filas na rede pública e a burocracia interfere diretamente na continuidade do cuidado.
“O que mais me preocupa hoje é a falta de acesso. Falta acesso ao diagnóstico, ao tratamento e à informação” , diz a médica. “Tem muita criança sem assistência nenhuma.”
Além disso, a exigência recorrente de laudos e comprovações para condições permanentes cria um desgaste adicional para as famílias. “As famílias ficam presas em processos burocráticos quando deveriam estar focadas no cuidado.”
A informação também não chega de forma homogênea. “Enquanto alguns conseguem orientação adequada, outros ficam completamente perdidos, sem saber por onde começar”, acrescenta.
Informação ainda é um ponto crítico
O preconceito, embora menos explícito, continua presente. Ele aparece tanto na dificuldade de aceitar o diagnóstico quanto na resistência a determinadas abordagens. “O preconceito ainda é muito grande. Ele afasta famílias de possibilidades de tratamento e atrasa decisões importantes” , pontua Dra Vanessa.
Para a médica, ampliar o acesso à informação de qualidade é parte central da mudança. “A gente precisa falar mais sobre isso de forma clara, sem estigma. Quando a informação chega de forma correta, o caminho muda.”
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Entre o debate e a prática
O Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo tem um papel importante ao ampliar visibilidade. Mas a distância entre o debate e a prática ainda é significativa.
Garantir diagnóstico no tempo adequado, acesso contínuo ao cuidado e suporte real às famílias continua sendo o principal desafio. O que está em jogo não é apenas reconhecer o autismo, mas responder a ele de forma consistente.
Mais do que campanhas, isso exige estrutura. E continuidade.
“A gente faz um juramento quando se forma: quando não é possível curar, é preciso aliviar o sofrimento. E, em muitos casos, é isso que a gente consegue fazer.”
