Após uma série de complicações durante o parto e anos de tentativas frustradas com medicamentos convencionais, a Cannabis medicinal abriu um novo caminho na vida de um menino com epilepsia refratária. O tratamento, iniciado ainda no primeiro ano de vida se mantém há mais de uma década. E com resultados expressvos e que transformaram a rotina da família.
A história começou com o silêncio que nenhuma mãe espera ouvir. “Ele ficou cerca de 8 minutos sem oxigênio e acabou ficando com uma lesão muito extensa, e quase não sobreviveu. Passou um mês na UTI”, conta a mãe, Natalia Kochen. O quadro foi consequência de uma negligência médica na sala de parto. “A pediatra que estava na sala de parto não realizou os procedimentos, não desobstruiu as vias dele, não garantiu o oxigênio. E ele ficou sem socorro no tempo necessário.”
Após a primeira alta, os sinais da epilepsia surgiram já no segundo mês de vida. Vieram as primeiras crises, que logo se intensificaram até chegar a uma média de 500 a 600 episódios diários. “Eram crises de flexão, espasmos. Ele chorava, sofria. E isso afetava diretamente o desenvolvimento dele.”
Síndrome de Ohtahara
O diagnóstico inicial foi de Síndrome de Ohtahara — uma forma rara e gravíssima de epilepsia infantil, com risco de óbito até os dois anos de idade. “Começou aí uma saga medicamentosa. Foram cerca de 15 anticonvulsivantes em cinco meses. Tentamos todos os recursos disponíveis no mercado, e nenhum dava conta de controlar totalmente as crises”, relata Natalia.
A única melhora veio com um corticoide intramuscular importado. “Foi o que nos deu um controle um pouco maior da epilepsia. Mas trouxe consequências muito graves. Ele foi internado logo depois, com infecção, e ficou seis meses na UTI. Teve infecção generalizada, pneumonia de repetição, chegou a ter nove infecções hospitalares — todas no pulmão. Teve até hemorragia pulmonar.”
Durante essa internação prolongada, Natalia começou a pesquisar alternativas, diante da frustração com os tratamentos convencionais. “Ele nunca tinha sorrido, nunca tinha tido reflexo, controle de cabeça, nada. E eu só pensava em buscar formas de recuperar a saúde dele, dentro do possível.”
Leia também:
Pediatria e Cannabis: como a planta está mudando tratamentos infantis
O começo do tratamento com Cannabis
Foi então que ela chegou aos estudos sobre Cannabis medicinal. “Há dez anos, os dados já mostravam um potencial não só para o controle epiléptico, mas também para o desenvolvimento motor, facilitando o processo de neuroplasticidade. A gente queria começar o quanto antes, porque ele era novinho. Sentia que precisávamos aproveitar essa janela”, conta a mãe.
Com apoio e orientação do médico Dr. Eduardo Faveret , um dos pioneiros no uso terapêutico da planta no Brasil, a família iniciou o tratamento com um óleo produzido rico em THC e CBD.
Leia também:
O primeiro sorriso
“Ele já tinha combatido algumas infecções e sabíamos que, se continuasse internado, pegaria outras. Começamos o óleo ali, ainda no hospital.”
E foi nessa mesma semana que algo inédito aconteceu.
“Ele me deu o primeiro sorriso da vida dele. Tinha cerca de 10 meses de idade. Eu tenho uma foto desse momento. Ele tava no meu colo, olhou pra mim e riu. Desde então, nunca mais ficamos sem o CBD. E ele nunca mais parou de sorrir.”
O impacto não parou por aí. “Dois meses depois, ele já estava conseguindo sustentar melhor o pescocinho. Às vezes, até se equilibrava. Ele começou a ter um desenvolvimento exponencial. Muito grande. E eu não tenho como não associar isso ao uso da medicação.”
As crises, que antes dominavam os dias, diminuíram drasticamente. “Com outros remédios, tínhamos 30% ou 40% de controle. Com o CBD, chegamos a 70% ou 80%. E isso se mantém até hoje.”
Diário clínico
Sem referências e com pouca informação disponível na época, Natalia passou a registrar os episódios do filho em vídeo — um acervo que se transformou em um diário clínico e também em uma ferramenta de apoio a outras famílias. “Na época não tinha Drive, não tinha onde armazenar. Eu ia aos médicos com esses vídeos. E todos eles mostravam meu filho tendo muitas crises, cada vez piores. Depois que começamos o tratamento com a Cannabis, os registros passaram a mostrar evolução.”
Hoje, o menino tem 12 anos e a epilepsia, como define a mãe, “ainda é uma companheira indesejada”. Mas agora, ocupa bem menos espaço. “Ele, enquanto criança, enquanto pessoa, começou a ter um pouco mais de espaço na própria vida. Eu garanto isso a esse tratamento. Porque a gente já tinha tentado absolutamente tudo.”
Ao final da conversa, ela compartilha o que gostaria de dizer a outras famílias em busca de alternativas:. “a Cannabis mudou a vida do meu filho. Se não fosse por esse tratamento maravilhoso, ele não estaria aqui. O CBD foi a luz no fim do túnel. Depois de tantas tentativas e tanto sofrimento, ele foi o nosso respiro.”
Importante!
O tratamento com Cannabis medicinal deve ser feito com orientação médica. No Portal Cannabis & Saúde, você encontra profissionais qualificados e com experiência no uso terapêutico da planta. Agende sua consulta pela plataforma neste link.
Nota da Redação
Este conteúdo não divulga o nome da criança em respeito às diretrizes de proteção à identidade de menores.
