Aos 39 dias de vida, Mateus Marin Pereira Gomes Castelazi apresentou as primeiras crises convulsivas. O recém-nascido havia passado por internação em UTI neonatal após o parto, mas, naquele momento, não havia diagnóstico que explicasse a origem dos episódios. Meses depois, veio a confirmação da Síndrome de West, uma forma rara e grave de epilepsia infantil.
“Apesar de ele ter ficado na UTI neonatal, os médicos não identificaram nada que explicasse as convulsões”, conta a mãe, Claudia.
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O diagnóstico marcou o início de uma trajetória clínica complexa, atravessada por decisões difíceis e intervenções precoces. A epilepsia se mostrou refratária desde o início, com crises frequentes e de difícil controle. Aos seis meses, Mateus foi submetido à primeira cirurgia neurológica. À época, segundo os médicos, tratava-se da única alternativa disponível diante da gravidade do quadro.
Epilepsia refratária e decisões cirúrgicas
A intervenção envolveu a retirada de parte do tecido encefálico, mas não trouxe a resposta esperada. As convulsões persistiram. Exames de monitorização por eletroencefalografia indicavam dezenas de crises diárias, mesmo com uso contínuo de medicamentos anticonvulsivantes. Diante da ausência de controle, uma nova cirurgia foi indicada quando Mateus tinha um ano e dois meses.
A segunda intervenção, uma cirurgia frontal, foi ainda mais extensa. Mais de 25% do cérebro foi retirado na tentativa de conter a atividade elétrica desorganizada responsável pelas crises. O procedimento deixou sequelas permanentes. Mateus não desenvolveu fala nem marcha, apresentou déficits motores importantes e passou a depender integralmente de cuidados para todas as atividades da vida diária.
Hoje, aos 18 anos, Mateus é totalmente dependente. Usa fraldas, não se comunica verbalmente e necessita de acompanhamento contínuo. Não faz uso de traqueostomia nem gastrostomia, mas demanda atenção constante. Ao longo da infância e adolescência, o quadro neurológico se somou a recorrentes internações hospitalares, principalmente por infecções respiratórias, episódios de aspiração, desidratação e complicações associadas às crises convulsivas.
A principal cuidadora sempre foi a mãe, Cláudia. Desde os primeiros meses de vida do filho, ela reorganizou a rotina, o trabalho e a própria vida em função do cuidado integral. “Eu me doei cem por cento”, afirma, sem recorrer a dramatizações. A dedicação se traduziu em vigilância permanente, acompanhamento médico frequente e busca constante por alternativas terapêuticas que pudessem oferecer algum ganho clínico.
Durante anos, a epilepsia permaneceu sem controle satisfatório. Em determinados períodos, Mateus chegou a apresentar mais de 80 crises convulsivas por dia. O impacto não era apenas neurológico: o organismo permanecia fragilizado, com baixa imunidade e sucessivas intercorrências clínicas, o que mantinha o adolescente em um ciclo de hospitalizações.
Cannabis medicinal no manejo da Síndrome de West em Mateus Marin Pereira Gomes Castelazi
Foi nesse contexto que a Cannabis medicinal passou a ser incorporada ao tratamento. A decisão ocorreu diante da refratariedade do quadro e da limitação das abordagens disponíveis até então. Os efeitos foram observados de forma progressiva. As crises reduziram em frequência e intensidade, passando de dezenas diárias para episódios mais espaçados. Com o tempo, Cláudia também percebeu uma melhora no estado clínico geral do filho.
“A melhora não foi imediata, mas foi progressiva. As crises começaram a diminuir. Houve também uma redução clara das infecções e das internações”, relata. “Ele passou a adoecer menos.”
Com a resposta positiva, foi possível realizar ajustes graduais nas demais medicações, sempre de forma cautelosa e supervisionada. A epilepsia não foi eliminada — ainda há crises esporádicas, especialmente em função das alterações hormonais da adolescência —, mas o quadro deixou de ser marcado por instabilidade constante.
Para Cláudia, o principal ganho não foi a ausência total de crises, mas a previsibilidade. A possibilidade de sair do estado permanente de emergência e oferecer ao filho uma rotina com menos sofrimento e menos interrupções hospitalares.
A história de Mateus não é marcada por cura nem por promessas de autonomia futura. É uma trajetória de cuidado contínuo, em que avanços clínicos se medem pela redução de crises, pela diminuição de internações e pela preservação da qualidade de vida possível dentro de um quadro neurológico grave.
Hoje, aos 18 anos, Mateus mantém acompanhamento médico regular e uma rotina de cuidados contínuos. A epilepsia segue presente, mas em um cenário mais previsível. Para Cláudia, o avanço está justamente aí: na possibilidade de sustentar o cuidado ao longo do tempo com menos intercorrências e menos internações.
Importante!
O uso da Cannabis medicinal no cuidado de condições crônicas tem ganhado cada vez mais espaço no debate em saúde. No entanto, o acompanhamento médico é imprescindível. A indicação, a formulação e o ajuste das doses devem ser sempre conduzidos por profissionais de saúde, com base em avaliação individual e monitoramento contínuo.
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