“Unindo forças pela defesa dos direitos dos raros de todo país”. Com esse tema, acontece nesta sexta-feira (24) a 6ª edição do fórum “O Cenário das Doenças Raras no Brasil”. O evento é realizado em São Paulo Capital das 8h às 18h.
Serviço
- Data: 24 de setembro de 2021
- Local: WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)
- Horário: das 08:00 às 18:00
- Welcome coffee – das 08:00 às 08:45
- Abertura (09:00): as palavras de boas-vindas do Presidente da Casa Hunter e Febrararas, Antoine Daher, bem como das autoridades presentes.
A Cannabis medicinal e as doenças raras
Em entrevista ao portal Cannabis & Saúde, o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras falou sobre seu trabalho frente à entidade e como a Cannabis pode ajudar as famílias
O empresário e cientista político Antoine Daher, de 45 anos, é líbano-brasileiro e se envolveu com a causa das doenças raras no nosso país depois que o filho dele, o Anthony, foi diagnosticado com a Síndrome de Hunter, um distúrbio genético grave. Vendo as dificuldades que pacientes e familiares encontram na saúde pública do brasil, Antoine fundou a Casa Hunter.
Hoje ele também preside a Febrararas, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, que nasceu da necessidade de articulação e representatividade das associações dos raros espalhadas pelo país.
Nos últimos anos, a Cannabis medicinal tem se mostrado um bom tratamento para pacientes com doenças raras. Por isso, Antoine vai compartilhar essas histórias em agosto no seminário Cannabis Medical Summit, que é online e gratuito. Mas antes, ele conversou com o portal Cannabis & Saúde.
“Nossa missão é acolher portadores de doenças raras e seus familiares; promover ações com objetivo de diagnosticar, prevenir e tratar doenças raras e afins. mobilizar a sociedade civil, influenciar políticas públicas e conjugar esforços para atender as demandas dos pacientes”.
Segundo Antoine, estima-se que cerca de 60% dos pacientes diagnosticados com doenças raras possuem algum grau de autismo associado aos sintomas das doenças. E autismo é uma condição que a Cannabis tem tido bons resultados (confira aqui o Guia definitivo sobre o CBD e autismo)
Outra condição comum aos raros são as crises epiléticas. Em casos graves, afirma Daher, pacientes podem morrer durante essas crises.
“Estudos com as substâncias derivadas da Cannabis confirmam o potencial desses medicamentos para o tratamento das epilepsias refratárias. Os doentes raros representam boa parte da população-alvo desses estudos”, contou.
O empresário também informou que está sendo criado o primeiro centro de referência para o tratamento de Doenças Raras, em Porto Alegre (RS).
