No mês do Março Roxo, dedicado à conscientização sobre a epilepsia, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) chama atenção para um problema que tem preocupado famílias no Estado de São Paulo: relatos de atraso e falta na dispensação de CBD pelo SUS.
Às vésperas do Purple Day, celebrado em 26 de março, a entidade afirma ter recebido manifestações de famílias de diferentes regiões do estado informando dificuldades na retirada da medicação.
Segundo a ABE, os relatos envolvem principalmente crianças e adolescentes com epilepsias graves, que dependem do medicamento para manter as crises sob controle.
“Não é um medicamento complementar para esses pacientes — ele faz parte do tratamento regular e contínuo. Por isso, qualquer irregularidade gera grande preocupação”, destaca a entidade em entrevista exclusiva ao Portal Cannabis & Saúde.
Impacto imediato nas famílias
De acordo com a associação, quando há falha na dispensação, o impacto é imediato. As famílias relatam angústia diante da possibilidade de interrupção do tratamento, e os pacientes podem apresentar piora das crises.
Em alguns casos, responsáveis recorrem a empréstimos, rifas ou campanhas para evitar a descontinuidade da medicação.
Relevância clínica do CBD
Na entrevista, a ABE reforça que o Canabidiol possui base científica sólida para alguns tipos de epilepsia de difícil controle, conhecidas como epilepsias farmacorresistentes — aquelas que não melhoram mesmo após o uso de dois ou mais anticonvulsivantes adequados.
Segundo a entidade, estudos internacionais publicados em revistas científicas de alto nível demonstram que o canabidiol pode reduzir significativamente a frequência das crises em síndromes específicas e graves.
“O medicamento não é considerado cura, mas pode diminuir o número e a intensidade das crises, melhorar a qualidade de vida, reduzir internações e trazer mais estabilidade para a criança e sua família”, reforça a ABE
A associação ressalta que o tratamento deve ser prescrito por médico especialista, com dose ajustada individualmente e acompanhamento regular.
Indicações formais
De acordo com a ABE, o Canabidiol tem indicação formal e respaldo científico especialmente para:
– Síndrome de Lennox-Gastaut
– Síndrome de Dravet
– Complexo de Esclerose Tuberosa
Essas são epilepsias raras, de início na infância e frequentemente resistentes aos tratamentos tradicionais.
Nesses casos, segundo a entidade, o CBD não é uma alternativa experimental, mas parte de protocolos reconhecidos internacionalmente e também incorporados em políticas públicas de saúde.
Riscos da interrupção
A ABE alerta que a interrupção abrupta do tratamento pode levar à piora importante das crises.
Entre as possíveis consequências estão aumento na frequência das crises, episódios mais prolongados, necessidade de medicação de resgate, risco de internação e, em situações graves, risco de estado de mal epiléptico.
Além disso, a troca da concentração do produto sem reavaliação médica pode provocar erro de dose — tanto por subdosagem quanto por superdosagem — aumentando riscos clínicos.
“Qualquer mudança precisa ser orientada pelo médico que acompanha o paciente”, reforça a entidade.
Pedido de plano de contingência
Para garantir continuidade e segurança assistencial, a ABE defende a implementação de um plano de contingência que inclua:
– Transparência na comunicação com as famílias sobre prazos e previsão de regularização;
– Estoque de segurança para evitar desabastecimento;
– Canal direto de orientação para pacientes em risco de interrupção;
– Protocolo emergencial para casos mais graves;
– Articulação entre Secretaria de Saúde, farmácias de alto custo e equipes médicas.
“Estamos falando de crianças com doenças graves — não pode haver improviso quando se trata de medicação contínua”, destaca a associação.
Reflexão no Março Roxo
Para a ABE, o episódio reforça a responsabilidade do poder público na garantia de acesso contínuo ao tratamento.
O Purple Day lembra que viver com epilepsia já é um desafio significativo. Quando o acesso à medicação falha, segundo a entidade, o peso recai ainda mais sobre as famílias.
“Garantir acesso contínuo à medicação não é um favor — é um dever do poder público e um direito do paciente. A epilepsia grave não espera. As crises não entram em ‘fila de reposição’”, conclui a associação.
