O que vem a sua cabeça quando pensa sobre epilepsia? Se você acredita que é uma condição totalmente limitante está errado.
“A maior parte das pessoas com epilepsia são indivíduos que trabalham, que se casam e que vivem sua vida plenamente. Claro que tem que ter um acompanhamento médico e tomar remédio de forma regular. Isso sim é necessário”, explicou Dr. Lécio Figueira, neurologista e vice-presidente da ABE, Associação Brasileira de Epilepsia.
“A ABE é o órgão que representa os pacientes. A ideia da associação é representar os pacientes e lutar pelos seus direitos. Esta doença apesar de frequente assim como você colocou, já que as estimativas colocam a prevalência perto de 1% da população brasileira. Destaco que essa doença é frequente. É muito mais frequente do que muitas outras que se fala, como Parkinson, esclerose múltipla… E epilepsia é pouco falada, apesar de ser mais frequente e ter mais impacto na qualidade de vida das pessoas. E tem muito estigma”, explicou.
“Domingo vamos lotar a Paulista”
E com o objetivo de conscientizar sobre a epilepsia que a Associação Brasileira de Epilepsia realiza no próximo domingo, 26, às 9h, uma caminhada na Avenida Paulista com o apoio do Portal Cannabis & Saúde. Se trata do #DiaRoxo, também conhecido como o Purple Day.
E este ano as iniciativas irão acontecer de norte a sul do Brasil. Ou seja, se você não está em São Paulo para a caminhada na Avenida Paulista, pode encontrar aqui o cronograma de atividades do #DiaRoxo em outros municípios do país.
“A expectativa é lotar a Paulista! A mobilização é importante. A gente precisa que as pessoas que têm epilepsia, que conhecem quem tem, que vão para a Paulista, domingo, às 9h para participar. É para mostrar a quantidade de pessoas e a importância do tema para levar aos políticos e gestores a importância de ter mais atenção para que tudo isso que estamos conversando, sobre acesso a tratamentos e exames, melhorem”, destacou Dr. Lécio.
“O Canabidiol é um medicamento”
Portanto, na expectativa desta mobilização tão importante do próximo domingo conversamos com exclusividade com o Dr. Lécio sobre os desafios de pacientes com epilepsia no Brasil e os tratamentos com Canabidiol, o canabinoide conhecido como CBD.
“Existe um interesse de que mais pessoas possam ter acesso a melhores tratamentos, mas que venham substanciados nesse sentido. E a pandemia de Covid mostrou muito isso, de como as informações são fundamentais, e que pregar o tratamento sem evidências pode ser muito ruim. Estava lendo hoje mesmo sobre a Ivermectina. Foram trabalhos bem feitos realizados numa revista médica e mostrou que não funcionou. Então nesse sentido você tem que ter evidência científica para tratamentos. E obviamente o Canabidiol tem este endosso científico para algumas condições, para epilepsia de forma bem clara, mas dentro de um contexto. O Canabidiol é um medicamento”, destacou Dr. Lécio.
Ao lado das evidências científicas: O posicionamento da ABE sobre tratamentos com CBD
Já sobre o posicionamento da ABE em relação a tratamentos com CBD, Dr. Laécio foi enfático na questão da importância de estudos e pesquisas científicas:
“A gente usa produtos que são extraídos na planta para epilepsia. E para tratar epilepsia especificamente o que você tem de evidência científica é o Canabidiol, o CBD. Acho que a primeira coisa que a gente tem que deixar bem claro em relação ao posicionamento da ABE é que não é uma defesa da Cannabis. Porque isso gera uma confusão muito grande. De que fumar maconha pode tratar. Hoje em dia existe a venda de produtos com CBD em farmácia nos Estados Unidos, na Europa, e no Brasil também. Então já é uma coisa bem estabelecida. E tem estudos científicos de alto rigor mostrando a eficácia do Canabidiol no tratamento da epilepsia. Ainda que os estudos sejam limitados em crianças e adolescentes com epilepsias mais graves, como Síndrome de Lennox-Gastaut..Faltam muitos estudos para outros casos e até de doses.
Mas a gente tem uma certa visão de que isso tem uma evidência suficiente. E para epilepsia, dentro de um contexto adequado, o Canabidiol é uma proposta de tratamento. E a ABE vai ao encontro das evidências científicas”.
Diagnóstico, exames e tratamento: os principais desafios de quem tem epilepsia no Brasil
“A assistência é fornecida pelo SUS para a maior parte dos brasileiros e existem muitas dificuldades. Já que existe uma oferta muito baixa de atendimento de neurologia na rede pública de saúde. Então diria que o primeiro gargalo, é que como há poucos neurologistas pois é uma área muito específica, é o diagnóstico. Até chegar no neurologista e ter uma avaliação adequada. E quando a gente fala de investigação da epilepsia não são aqueles exames mais básicos que tem nos postos de saúde. Estou falando de fazer uma tomografia, uma ressonância… Então são exames que o acesso é mais difícil. E o terceiro ponto é a questão do tratamento. Apesar de existir remédios padronizados no SUS e que a lista do que é disponibilizado no SUS é uma ampla de medicações para tratar epilepsia, existe uma falta muito frequente de medicações. Então a gente convive com a frequência alta com a falta desses medicamentos. E aí isso acaba tendo um impacto muito grande na vida dessas pessoas”, finalizou Dr. Lécio.
Epilepsia: Não exclua
Em 2023 o tema do #DiaRoxo é “Epilepsia: Não exclua”, já que ainda existem relatos de diferenças no tratamento e estigmas em relação a pessoas que tem esta condição.
O que é o Purple Day?
O Purple Day é um dia internacional de conscientização sobre a epilepsia. Foi criado em 26 de março de 2008, pela então jovem canadense Cassidy Megan, que sofria de epilepsia e queria aumentar a conscientização sobre a condição e diminuir o estigma associado a ela.
A ideia era que as pessoas vestissem roupas roxas, que é a cor da epilepsia, nesse dia, como uma forma de mostrar solidariedade aos portadores da doença e de difundir informações sobre a epilepsia.
Desde então, o Purple Day tem sido celebrado todos os anos em todo o mundo, com eventos educacionais e de conscientização sobre a epilepsia, além de atividades para arrecadar fundos para pesquisa e suporte a pessoas que vivem com a condição.
#DiaRoxo com o apoio do Cannabis & Saúde: Caminhada na Avenida Paulista, dia 26, às 9h.
Live “Cannabis no tratamento da epilepsia”
E em homenagem ao Março Roxo, mês de conscientização sobre a condição, o Portal Cannabis & Saúde realiza hoje, dia 22, a live Cannabis para o tratamento de Epilepsia, às 19h. A iniciativa terá como convidado o neuropediarta Dr. Flavio Geraldes. O especialista estará ao vivo explicando sobre os benefícios dos canabinoides durante o tratamento da epilepsia. E também irá falar como a falta de informação prejudica diversos pacientes que poderiam se beneficiar deste tratamento.
