Informar de forma lúdica e ampliar a conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa. Este é um dos objetivos da revista em quadrinhos “Turma da Mônica Jardim das Borboletas” que será lançado na próxima segunda-feira, dia 2. A iniciativa é uma parceria do Instituto Mauricio de Sousa com a ONG Jardim das Borboletas, que, desde 2017, oferece assistência integral e humanizada a crianças e suas famílias afetadas pela Epidermólise Bolhosa.
O projeto visa, além de conscientizar, educar e transformar a realidade das crianças portadoras dessa condição, que afeta a pele e as torna tão frágil quanto as asas de uma borboleta. E é, de fato, justamente devido à sensibilidade extrema da pele dos pacientes que se atribui a essas crianças o apelido carinhoso de “crianças borboletas”.
“Nós estamos cuidando do jardim para que essas crianças borboletas possam ser acolhidas. Elas são frágeis tanto quanto as asas de uma borboleta. Nosso projeto busca proporcionar uma melhor qualidade de vida para a pessoa com epidermólise bolhosa. E agora este gibi chega para fortalecer nossa atuação e conscientizar o máximo de pessoas sobre esta condição tão dolorosa”, explica Aline Teixeira, presidente da ONG Jardim das Borboletas.
Tiragem inicial de 10 mil exemplares da revista em quadrinhos “Turma da Mônica Jardim das Borboletas” tem como meta falar a língua das crianças
Para Aline, a iniciativa representa um marco significativo, pois busca abordar o tema de forma que dialogue diretamente com as crianças. Ela ressalta que o bullying, que atinge as crianças com Epidermólise Bolhosa, é uma preocupação central.
“É comum encontrar um público que atenda discussões sobre doenças raras em faculdades ou eventos, onde a empatia pode ser despertada, mas o mesmo não se aplica ao público infantil. O gibi é uma forma de usar uma linguagem que as crianças compreendem para transmitir essa mensagem essencial”.
Epidermólise Bolhosa não é contagiosa
Embora a condição se manifeste de maneira visível, ela não é contagiosa. E é fundamental esclarecer isso. Tayane Gandra, mãe de Guilherme, uma criança que possui a doença, destaca que muitas pessoas ainda têm a percepção errada sobre a doença.
“A discriminação aparece, mesmo que involuntariamente, através de olhares preconceituosos. Tento sempre mostrar que as crianças com E.B. podem frequentar a escola, ir ao teatro, cinema e até viajar”, diz Tayane, que é ativa nas redes sociais e inspira mais de 760 mil seguidores ao compartilhar sua rotina e a do seu filho.
Ela também enfatiza que muitas crianças pequenas podem sentir medo ou confusão ao ver a aparência de alguém com a doença, não entendendo os ferimentos e machucados que a caracterizam.
“Precisamos começar desde cedo a educar nossas crianças, para que possam se tornar adultos mais conscientes e empáticos, contribuindo para uma sociedade mais inclusiva e humana”, conclui Tayane. Isso reforça a importância da revista como um veículo de aprendizado e empatia, ajudando a desfazer mitos e promover a aceitação.
“Bullying ainda é muito forte e nos impacta demais. E é onde nos queríamos exatamente chegar. Muitas das nossas crianças falam sobre o bullying, pois o olhar de preconceito dói demais e falar a linguagem das crianças de uma maneira leve e que eles entendessem que a condição é rara e não pega”, pontua Aline. Portanto, a revista não apenas entretém, mas também se torna uma ferramenta de educação e apoio, contribuindo para a empatia e compreensão em relação a essa doença e as pessoas que devem ser vistas sob a luz da sensibilidade e do cuidado.
“O Instituto Mauricio de Sousa acredita na força das histórias como meio de levar informações importantes à população. As revistas em quadrinhos da Turma da Mônica, traduzem temas complexos, como é o caso da Epidermólise Bolhosa, para uma linguagem lúdica e acessível, estimulando a leitura familiar”, diz Fábio Junqueira, diretor-executivo do Instituto Mauricio de Sousa.
E, assim, através da arte e da narrativa, os gibis serão distribuídos para as associações de pais e pessoas com E.B. no Brasil. E uma versão digital ficará disponível para leitura no site da ONG. O projeto conta com o patrocínio da Nestlé e Molnlycke e com o apoio das empresas Vitae Saúde e TegraPharma.
“Turma da Mônica Jardim das Borboletas” promove um mundo mais consciente e acolhedor
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo vivam com algum tipo de E.B., uma doença genética rara que afeta a pele e as mucosas, causando lesões bolhosas altamente dolorosas.
“A epidermólise bolhosa é uma condição em que a fragilidade da pele e das mucosas leva ao aparecimento de bolhas, que se rompem facilmente, gerando feridas difíceis de cicatrizar. Além disso, o impacto da doença é sistêmico, pois a pele é o maior órgão do corpo humano”, esclarece a dermatologista Dra. Vanessa Matalobos.
E os desafios enfrentados por pacientes com EB e suas famílias são múltiplos e, em grande parte, decorrentes do desconhecimento e preconceito sobre a doença. Esse estigma, resultante da falta de informação, pode levar ao isolamento.
“Ao ampliar o conhecimento público sobre a Epidermólise Bolhosa, conseguimos combater o preconceito, incentivar diagnósticos mais rápidos, garantir acesso a tratamentos adequados e fortalecer o apoio emocional e social às pessoas que vivem com a doença. Mais do que informar, abordar o assunto é um compromisso com a dignidade e os direitos das pessoas afetadas”, avalia Dr. Carlos Barcaui, presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia.
Igualmente, o médico Dr. Samuel Mandelbaum, também dermatologista da SBD e especialista na condição, explica que o trabalho da SBD e do DERMACAMP, há 25 anos, visa justamente combater o preconceito e promover a inclusão.
“O primeiro grande desafio é o preconceito, que surge pela falta de conhecimento. O segundo desafio diz respeito à dificuldade das famílias em encontrar atendimento especializado, algo que é combatido pela SBD e seus serviços credenciados em todo o Brasil. O terceiro, e não menos importante, é a luta para garantir o acesso a suplementos alimentares e materiais de cuidados, como coberturas e curativos, através dos planos de saúde e do SUS. A SBD tem atuado junto ao Ministério da Saúde para incluir esses insumos essenciais no rol da ANS”, afirma o especialista.
Além das complicações na pele, a E.B. também afeta as mucosas dos olhos, da boca e do trato gastrointestinal, especialmente o esôfago. Nessas áreas, o surgimento de bolhas e lesões é comum, dificultando ainda mais a recuperação e, consequentemente, o bem-estar dos pacientes. A doença exige cuidados contínuos e especializados para evitar complicações.
“Por ser uma doença rara, ela é pouco conhecida, tanto pela população quanto pelos médicos. Por isso, a iniciativa de criar um gibi sobre a doença, com ilustrações da equipe de Mauricio de Sousa, é extremamente relevante. Assim, conseguimos ampliar o acesso à informação, como já aconteceu com a publicação da revista ‘O Sol, Amigo da Infância’ pela SBD”, destaca o Dr. Mandelbaum, ressaltando a importância da educação e conscientização sobre essa condição.
Apesar de não haver cura, um tratamento multidisciplinar pode ajudar a gerenciar os sintomas e prevenir complicações, envolvendo dermatologistas, nutricionistas, fisioterapeutas e psicólogos.
Como a Cannabis pode atuar no tratamento da Epidermólise Bolhosa?
Além da conscientização, garantir a qualidade de vida de quem sofre com a condição é uma das preocupações de familiares. Pois devido ao impacto estético e físico significativo, o tratamento eficaz é essencial para o bem-estar, especialmente as crianças, que são o principal grupo afetado.
Nos últimos anos, o uso de fitocanabinoides, moléculas da Cannabis, como o THC e o CBD, têm ganhado atenção no contexto da dermatologia, mostrando-se como uma alternativa promissora para o manejo dessa doença.
De acordo com a dermatologista Dra. Vanessa Matalobos, o THC e o CBD, têm benefícios notáveis no tratamento da epidermólise bolhosa. O THC, que ativa os receptores CB1 e CB2, está diretamente relacionado à redução da dor associada às lesões e às bolhas, ajudando os pacientes a lidarem com o desconforto físico. Por outro lado, o CBD se destaca por seu potente efeito anti-inflamatório, aliviando a inflamação e o edema, problemas comuns na doença.
“O CBD também contribui para a melhora da cicatrização, auxiliando na redução de cicatrizes, como as hipertróficas e os queloides”, explica a médica
Neste contexto, Tayane compartilha a experiência positiva do tratamento do seu filho Gui, destacando os efeitos significativos que um óleo full spectrum tem proporcionado.
“Os efeitos no tratamento do meu filho são muito relevantes, inibindo a secreção que sai das lesões, que foram reduzidas em mais do que a metade. A dor dele diminui absurdamente também, e ele tem um sono mais tranquilo”, relata.
Além disso, a presidente da ONG Jardim das Borboletas acrescenta a importância da Cannabis em um contexto mais amplo. “Observamos que não é só na cicatrização; a Cannabis ajuda em uma infinidade de outras coisas, como a melhora da coceira da criança e a redução do fluido nas lesões. O sono também é um aspecto, pois muitas crianças enfrentam dificuldades para dormir”, complementa.
“Pacientes com E.B. enfrentam desafios diários que vão muito além das lesões físicas — lidam com dor crônica, inflamações e limitações de mobilidade. A Cannabis medicinal tem um potencial terapêutico sendo uma alternativa promissora para aliviar os sintomas, promovendo mais conforto e qualidade de vida. Acredito que garantir aos pacientes um acesso seguro, legal e humanizado a terapia com Cannabis, com suporte técnico e acolhimento pode transformar realidades e devolver mais qualidade de vida a quem precisa”, explica Ana Gabriela Baptista, CEO da TegraPharma, empresa apoiadora do projeto.
Cannabis pode ajudar a tratar aspectos emocionais da epidermólise bolhosa, particularmente a ansiedade e o estresse
Por fim, como a doença começa na infância e traz consequências estéticas visíveis, muitas crianças enfrentam não só a dor física, mas também o impacto psicológico. “A Cannabis tem se mostrado eficaz no alívio da ansiedade, proporcionando uma melhora significativa no bem-estar emocional dos pacientes”, ressalta a especialista. Ela ainda destaca que o uso da Cannabis medicinal pode ser realizado de forma tópica, diretamente nas lesões, ou de maneira oral.
A dermatologista esclarece que a Cannabis medicinal oferece uma abordagem terapêutica multifacetada, sendo uma ferramenta valiosa no tratamento da E.B.. Os pacientes já apresentam resultados positivos com o uso de formulações tópicas de THC e CBD. Assim como com o consumo oral de produtos ricos em CBD, garantindo uma redução da dor, da inflamação e uma melhor cicatrização das lesões.
“A Cannabis pode representar uma opção de tratamento importante, comprovada por diversos pacientes, especialmente no público infantil, em que as formulações sem THC são cuidadosamente selecionadas para garantir segurança”, conclui a médica.
Serviço:
Lançamento Turma da Mônica Jardim das Borboletas
Quando: 2 de junho 2025 – segunda-feira
Horário: 10h
Local: Auditório Nestlé (evento para convidados)
Avenida das Nações Unidas, 17007
São Paulo – SP
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