A Associação Brasileira Superando Lúpus tem no seu DNA o apoio à Cannabis medicinal e terapias que possam proprocionar alívios às pessoas que sofrem com lúpus. A missão é clara: apoiar pessoas que vivem com lúpus e outras doenças reumáticas raras.
Eduardo Tenório, um dos fundadores e portador de lúpus e outras doenças autoimunes, compartilha sua jornada de luta, transformação e esperança neste importante projeto social.
“Nossos eventos eram presenciais até a pandemia. Nós nos adaptamos ao mundo digital e começamos com as lives e nosso público aceitou muito e tivemos um alcance muito maior em pacientes com mais de 35 mil pessoas”, celebra o alcance que as redes proporcionaram à Associação.
A mudança para o online, e a criação do canal no Youtube, não apenas expandiu o alcance da associação, mas também possibilitou a inclusão de pessoas de diversas partes do Brasil, que antes não tinham acesso a reuniões presenciais.
Atualmente, a associação impacta cerca de 8 mil pessoas diretamente e alcança cerca de 15 milhões de forma indireta através de suas ações de advocacy em políticas públicas
Desde sua criação, a associação se dedicou a oferecer suporte e defesa para os pacientes que enfrentam as dificuldades relacionadas a doenças raras.
“Acredito que a informação é uma ferramenta poderosa. Precisamos educar a sociedade e os profissionais de saúde sobre o lúpus e como lidar com ele”, diz Eduardo, cuja experiência pessoal com a doença é a força por trás da sua paixão pela causa.
A associação não apenas presta assistência direta, mas também atua na promoção de políticas públicas que garantam o direito a tratamentos adequados. Eduardo observa que a conquista da Política Nacional para Doenças Raras, em 2014, foi um marco fundamental em sua trajetória.
Advocacia e Conquistas
A luta da associação não se limita apenas à articulação em favor de políticas para o lúpus. Eduardo enfatiza a importância da continuidade do trabalho em prol de uma política específica para doenças reumáticas. “Estamos sempre pressionando para que as autoridades de saúde reconheçam e tratem dessas condições de forma justa e digna.”
Além dos avanços nas políticas públicas, a associação também se preocupa com as necessidades diárias dos pacientes, oferecendo atividades como atendimento psicológico e terapias alternativas, incluindo acupuntura e suporte emocional.
A experiência positiva com a Cannabis medicinal
Durante a entrevista, Eduardo compartilhou a sua experiência positiva com o uso de Cannabis para a gestão da dor.
“A Cannabis me ajudou muito a lidar com os sintomas”, explica ele.
“Acreditamos que a Cannabis deve ser estudada mais a fundo e regulamentada para que todos os pacientes tenham acesso”, afirma Eduardo sobre o futuro
A Superando Lúpus continua sua missão, oferecendo tanto atividades online quanto presenciais, sempre com o objetivo de fornecer suporte e informações relevantes aos pacientes. A associação também participa de conselhos de saúde e comitês éticos, buscando garantir que a voz dos pacientes esteja presente nas discussões sobre políticas de saúde.
“No caminho, enfrentamos muitos desafios, mas nossa luta não termina aqui. Acreditamos que podemos promover mudanças significativas e esperamos que cada vez mais pessoas se unam a nós nessa jornada”, conclui Eduardo.
Essa história de perseverança e transformação não apenas ilumina os desafios enfrentados por quem vive com lúpus, mas também ressalta a importância da união e da informação na luta contra as doenças reumáticas. A Associação Brasileira Superando Lúpus é um exemplo de como a adversidade pode se tornar uma fonte de força e mudança.
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Veja a live Cannabis e doenças autoimunes:
