A gestação transcorreu sem intercorrências. Nenhum exame indicava que algo pudesse fugir do esperado. Mas, logo após o nascimento, Amanda Katlyn de Almeida Santareli percebeu que o filho não reagia como deveria. Ainda na maternidade, P.A.S. dormia em excesso e tinha pouca resposta aos estímulos. “Ele era muito molinho”, recorda. A intuição materna apontava o que os exames iniciais ainda não explicavam.
Os primeiros anos foram atravessados por incertezas. P.A.S. é o segundo filho de Amanda e, desde os primeiros meses, exigiu uma rotina intensa de cuidados médicos. Internações frequentes, dificuldades alimentares, alergias a diversos alimentos, episódios infecciosos e complicações clínicas se somavam a um choro persistente e inconsolável. Houve períodos em que ele não tolerava sequer a textura dos alimentos, vomitava com facilidade e apresentava hipersensibilidade a sons e estímulos.
Entre diagnósticos, tentativas e limites do cuidado convencional
A família percorreu diferentes especialidades, mas o cuidado era fragmentado. Cada consulta trazia uma nova hipótese, uma nova conduta, um novo caminho — nem sempre convergente. A sensação era de confusão constante. Foi apenas com o acesso a um acompanhamento mais organizado e multidisciplinar que a trajetória começou a ganhar contorno.
Um exame genético foi decisivo. Ele trouxe o diagnóstico de Síndrome de Sotos, uma condição rara, associada ao transtorno do espectro autista e à deficiência intelectual. Para Amanda, o diagnóstico não foi apenas um nome técnico: foi a possibilidade de compreender quem era o filho e o que, de fato, enfrentariam dali em diante. “Ali eu entendi com o que eu estava lidando”, afirma.
Antes dos três anos, P.A.S. passou por diversos tratamentos convencionais. Entre eles, o uso de fenobarbital. As reações foram graves. Em uma das crises, o menino permaneceu sedado por mais de dois dias e precisou ser internado para desintoxicação. Ao sair do hospital, os comportamentos difíceis persistiam: agressividade, automutilação, gritos, recusa às terapias e sofrimento constante.
Leia também:
Ele tem quatro diagnósticos, isso não muda. O que muda é como ele vive”
Amanda, que já se dedicava integralmente ao filho, conta como as noites eram longas, e o esgotamento físico e emocional se acumulava. Em alguns momentos, caminhar pela rua com P.A.S. enrolado em uma coberta era a única maneira de fazê-lo se acalmar, permitindo que o pai dormisse algumas horas antes do trabalho.
A reabilitação e o ponto de esgotamento
Em paralelo, uma avaliação indicou a possibilidade de uso de cadeira de rodas. P.A.S. não tinha tônus muscular suficiente sequer para sustentar o próprio corpo. Nesse período, uma terapeuta ocupacional experiente propôs uma abordagem intensiva, focada no desenvolvimento motor. A família vendeu o carro para custear as terapias. Em cerca de seis meses, o menino passou de um quadro de imobilidade para engatinhar e, depois, tentar se colocar em pé.
Leia também:
Neurodesenvolvimento: fases, transtornos mais comuns e quando buscar ajuda especializada
Mas o avanço motor trouxe novos desafios. Com o aumento das demandas sensoriais, surgiram crises intensas, vômitos e sofrimento físico. Foi nesse contexto que Amanda ouviu, pela primeira vez, sobre a Cannabis medicinal. A ideia encontrou resistência inicial. Havia um certo preconceito, medo e um histórico familiar negativo em relação à substância.
O ponto de ruptura veio após mais um episódio grave com medicação alopática. “Eu perdi as forças”, diz. A Cannabis passou a ser considerada não como promessa, mas como tentativa.
A resposta foi rápida. Na primeira noite, P.A.S. dormiu ininterruptamente. Pela primeira vez, Amanda também conseguiu descansar. Durante o dia, o menino passou a aceitar melhor os estímulos terapêuticos e a responder aos comandos. A oposição constante deu lugar a algum nível de compreensão e presença, até então inédito.
Continuidade do cuidado e avanços funcionais
O acompanhamento seguiu de forma contínua, sempre associado às terapias. Um episódio ficou marcado: em uma consulta ortopédica, após ouvir novamente sobre limitações severas, Amanda colocou o filho no chão. P.A.S. andou, segurando sua mão. O médico se sentou, em silêncio.
Hoje, aos 10 anos, P.A.S. faz acompanhamento médico sob prescrição da Dra. Carla Tiveron e utiliza diariamente um óleo rico em canabidiol (CBD). Frequenta a APAE e uma escola de desenvolvimento de habilidades. Socializa bem, compreende comandos e tem uma rotina mais estável. Vai e volta da escola de ônibus, com autonomia.
Ele ainda não é verbal e usa fraldas. Mas é uma criança tranquila. Anda de bicicleta sem rodinhas — um marco que, para Amanda, sintetiza toda a trajetória. “Para uma criança que teve indicação de cadeira de rodas, isso é imenso.”
Amanda evita simplificações. Não fala em cura. Reforça que a Cannabis não atua sozinha. “É um conjunto: terapias, cuidado familiar, dedicação e amor.” Ainda assim, reconhece o impacto decisivo do tratamento na reorganização da vida do filho — e da própria.
Durante o período fora do mercado de trabalho, decidiu estudar. Formou-se na área de serviços jurídicos e passou a orientar outras famílias sobre direitos básicos de crianças com deficiência, muitos deles desconhecidos por quem sai da maternidade “no escuro”, como ela mesma descreve.
Hoje, segue se especializando em Cannabis medicinal, como consequência direta de uma vivência que atravessou o corpo, a casa e o tempo.
A história de P.A.S. não é excepcional pelo que promete, mas pelo que revela: quando há acesso, escuta e continuidade de cuidado, o desenvolvimento encontra espaço. Mesmo que venha em outro ritmo. Mesmo que venha de outra forma.
Importante
A experiência de Amanda Katlyn de Almeida Santareli reforça que o uso da Cannabis medicinal não pode ser dissociado de um acompanhamento clínico estruturado e contínuo. Em quadros complexos do neurodesenvolvimento, como os enfrentados por P.A.S., a condução médica é essencial — tanto para avaliar a indicação quanto para ajustar formulações, dosagens e a integração do tratamento com outras terapias em curso.
Mais do que a resposta a um sintoma específico, a introdução da Cannabis exige um olhar ampliado sobre a criança e seu contexto. Trata-se de compreender limites, potencialidades e necessidades individuais, em um cuidado que não se encerra na prescrição, mas se sustenta ao longo do tempo, com monitoramento e diálogo constante entre família e profissionais de saúde.
Como mostra essa trajetória, não há atalhos no cuidado. Há processo, critério e acompanhamento — elementos fundamentais para que qualquer tratamento, especialmente em contextos tão sensíveis, possa produzir efeitos reais e responsáveis.
