De início, parecia que não passava de uma febre leve. Lorenzo Seara Bohrer nasceu prematuro com 32 semanas de gestação, mas apresentava um desenvolvimento equivalente ao da irmã gêmea quando, com um ano e dois meses, a febre desencadeou uma crise convulsiva.
“Foi um desespero. A gente não sabia o que estava acontecendo. Fomos pro hospital e ele já chegou bem lá, já tinha passado a crise, mas depois disso ele começou a ter convulsões frequentes”, relata a mãe, Raquel Gonçalves Seara.
Com 1 ano e seis meses, teve uma pneumonia muito grave, com infecção generalizada e ficou duas semanas na UTI e 22 dias internado. “Ele quase morreu. Felizmente conseguiu sobreviver e, a partir dai, a gente deixou ele em casa, porque notou que ele tinha uma sensibilidade respiratória.”
Sempre que pegava a mais simples infecção, as crises se repetiam. Em casa, protegido e medicado, ficou onze meses livre das crises. Mas elas voltaram.
A família buscou os melhores neurologistas, adicionou medicamentos à rotina da criança, mas os benefícios dos remédios eram temporários. A partir dos sete anos de idade, a situação ficou insustentável. “As convulsões pioraram. O neurologista não achava que era Dravet, mas as convulsões pioraram e fizemos um teste genético que deu positivo.”
A Síndrome de Dravet (SD) é uma doença genética rara, progressiva e incapacitante, também conhecida como epilepsia mioclónica grave da infância. A síndrome é acompanhada por um défices cognitivos, problemas motores e características do autismo.
“A gente tinha que correr para o hospital porque as convulsões só paravam com remédio na veia. Não tinha mais sequer um remédio que ele podia usar”, lembra.
“O desespero foi total, contratamos uma ambulância do plano de saúde porque até o hospital é um longo caminho. Cogitamos, inclusive, de nos mudarmos para perto, pois lá está todo o histórico de saúde e de internações dele. A situação foi ficando cada vez pior, a ponto de meu marido perder o emprego.”
Cannabis para Síndrome de Dravet
“Foi quando comecei a conversar com meu marido sobre o canabidiol. Até então, a gente não tinha pensado nessa hipótese, mas as convulsões estavam incontroláveis e com um risco muito grande de morte súbita. Meu marido teve um pouco de resistência, mas eu disse: não vai ter outro jeito, vamos tentar, porque dizem que tem um resultado bom para o tratamento de epilepsia refratária.”
Em 2019, porém, o acesso aos medicamentos eram mais difícil. “A gente conversou com um neurologista, mas ele disse que não havia estudos definitivos a longo prazo.”
Sem outra alternativa, decidiu que não desistiria. Por indicação do pediatra, encontraram a neurologista Alessandra Marques Pereira, que cuidou da prescrição de Cannabis medicinal. Deram início ao tratamento e o efeito foi quase imediato. As convulsões começaram a ficar mais brandas, porém aumentaram em frequência. A formulação do óleo continha um pequeno teor de THC, que é contraindicado em crianças com Dravet.
A melhora de Lorenzo
Trocaram por uma medicação com canabidiol puro e a vida da família foi transformada. “Ele nunca mais foi para o hospital. A intensidade mudou drasticamente. As convulsões são muito mais brandas agora. São focais. A gente chama e ele volta sozinho. Parece que ele tem um controle maior. É fantástico o que o canabidiol fez para ele.”
Não só para Lorenzo. “A gente não viajava. Não conseguia porque não podia estra longe do hospital em uma crise. Eu não dormia quase. Acordava várias vezes durante a noite com medo de que ele tivesse uma convulsão. Agora a gente consegue levar uma vida relativamente mais segura e normal.”
“Era uma vida horrível. Era muito pesado pra gente viver com esse risco de seu filho morrer. A gente tinha muito medo de deixar ele no colégio e de repente ele cair e bater a cabeça”, continua a mãe.
“E agora ele está indo para a escola e o desempenho dele melhorou. O aspecto cognitivo, a leitura, a fala, o entendimento, tudo melhorou. Com a síndrome, ele vai ter um atraso cognitivo, mas com o canabidiol isso melhorou bastante.”
Abaixo assinado
Lorenzo já está há dois anos em tratamento, mas a melhora de sua condição não significa o fim da luta de Raquel Seara. Ela é a organizadora de um abaixo assinado virtual que pede a inclusão do canabidiol no rol da Agência Nacional de Saúde (ANS) para portadores da Síndrome de Dravet. Não existe nenhum outro medicamento próprio para a doença registrado no Brasil.
“O Lorenzo é a prova de que o canabidiol funciona. Que a vida da criança deixa de correr risco. O preconceito faz com que as mães fiquem desamparadas e para lidar com epilepsias horrorosas, desesperadas, acabam plantando ou adquirindo um produto mais barato”, finaliza.
“O medicamento é muito caro. A gente tá economizando para conseguir adquirir, mas é muito difícil para as mães que não tem condições de pagar. Se não tivesse tanto preconceito com a Cannabis, talvez a gente já tivesse mais evoluído na questão de produção e fosse possível para as pessoas de baixa renda.”
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