Poderia ser uma série inspiradora do Netflix, e após conversar com Andressa Bueno da Rocha não duvido de ver isso acontecer. Aos 18 anos, Andressa transformou sua dor em propósito. Após uma longa jornada de seis anos em busca de um diagnóstico preciso, ela descobriu que convive com a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma condição genética rara e de difícil identificação que afeta o tecido conjuntivo. Mas em vez de se resignar, ela fundou o Instituto Irmãs Raras, o primeiro no Brasil dedicado exclusivamente ao acolhimento e atendimento gratuito de pessoas com SED.
“Depois do meu diagnóstico, eu fui entrando nos grupos, conhecendo pessoas, e vi que muitas pessoas encontravam a mesma dificuldade que eu tive: não encontravam especialistas, não encontravam médicos. Então eu sentei com a minha família e falei: “A gente precisa ajudar essas pessoas”. E foi por meio de uma menina, que também teve uma tentativa de suicídio, que pensei que tinha que fazer alguma coisa, lutar por essas pessoas e foi onde surgiu no meu coração esse projeto que é o instituto”.
Instituto Irmãs Raras: pioneira no atendimento gratuito
O Instituto, sediado no Brasil, oferece atendimentos multidisciplinares e se tornou referência para pacientes com a condição. Com uma abordagem que une acolhimento, ciência e ativismo, a iniciativa tem chamado a atenção por outro aspecto inovador: o apoio ao uso medicinal da Cannabis no manejo da dor crônica e de distúrbios do sono, sintomas comuns entre pacientes com SED.
“Acompanhada da minha mãe, eu passei por muitos médicos e escutei muitas explicações erradas antes de descobrir o que realmente tinha. Quero evitar que outras pessoas passem pelo mesmo que eu”, afirma Andressa, que hoje lidera o Instituto ao lado de médicas e profissionais da saúde que compartilham da mesma visão.
“Minha mãe sempre acreditou em mim, a gente teve uma busca incessante pelo diagnóstico. Foi muito difícil, a gente passou muitas negligências, fui muito desacreditada. E quando eu tinha 13 para 14 para 15 anos, eu tive uma tentativa de suicídio. Porque a minha dor era tanta, tanta e os médicos não acreditavam. Eu falava: “Eu tô sentindo dor a cada semana, todo dia indo para o hospital”. Acabou que eu fui muito desacreditada. Até que cheguei em uma reumatologista e ao diagnóstico correto”, relata.
Dor, sono e ansiedade: o papel da Cannabis
A Síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de desordens hereditárias que afeta colágeno e elastina, gerando articulações hipermóveis, fragilidade da pele e dor crônica. Ainda pouco conhecida, a condição apresenta desafios tanto para o diagnóstico quanto para o tratamento.
Um dos sintomas mais debilitantes para quem convive com a SED é a dor músculo-esquelética intensa e contínua, que afeta a qualidade de vida de forma significativa. Segundo Andressa, esse é um dos principais motivos para o apoio ao uso da Cannabis medicinal.
“A dor na SED é severa, persistente. A Cannabis tem demonstrado ser uma alternativa para o manejo da dor músculo-esquelética nessas pessoas”, explica.
Outro fator frequentemente associado à SED é a dificuldade para dormir e os altos níveis de ansiedade, ambos agravados pela dor crônica. Com o acompanhamento médico adequado, pacientes do grupo relatam melhora não apenas nos sintomas físicos, mas também na saúde mental e no bem-estar geral.
“Com acompanhamento médico, pessoas do grupo estão encontrando qualidade de vida”, complementa.
O Instituto já acompanha mais de 500 pessoas em seu núcleo de apoio e atendimento.
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Um movimento que inspira
A atuação da Andressa e da equipe do Instituto Irmãs Raras vai além do cuidado clínico. A jovem se tornou um símbolo de força e inspiração para pacientes e famílias que enfrentam o mesmo caminho na busca por um diagnóstico.
Além de atendimentos, o instituto promove ações de conscientização para ampliar o conhecimento sobre a SED no Brasil.
“O que mais me move é saber que outras pessoas com SED não vão mais demorar tantos anos para entender o que têm”, afirma Andressa.
O Instituto Irmãs Raras representa uma mudança de paradigma: o protagonismo dos pacientes na luta por visibilidade, atendimento humanizado e terapias integrativas. Uma jovem de 18 anos deu o primeiro passo — e ele pode ser o início de uma revolução silenciosa na forma como lidamos com doenças raras no país. Vamos esperar as próximas ações da Andressa, conte com a gente!
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