Não adianta questionar sobre o que você faria se recebesse o diagnóstico de uma condição como a Esclerose Lateral Amiotrófica, a ELA. É o tipo de situação que só vivendo na pele para saber a reação. No caso do Mateus Merched, de 36 anos, muito mais do que tornar-se um criador de conteúdo sobre a ELA, ele decidiu transformar uma condição extremamente desafiante em um propósito, em um motor para guiar, viver e transmitir a sua própria história.
Para Mateus, só assim a vida encontra motivação. E ele faz questão de destacar: isso vale independente da condição que você está agora lendo esta matéria, por exemplo. Foi assim, com este jeito de desafiar o que já é de grande tamanho desafiador, que Mateus criou o perfil @FalandodaELA, que hoje reúne mais de 20 mil seguidores.
“A página me mobiliza e me move. Quando se tem um porquê o como é mero detalhe. E esta é uma das minhas recomendações para todo mundo”, enfatiza o biólogo e também engenheiro de 36 anos.
Em 2023 Mateus foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica e atualmente, associado a outros tratamentos utiliza fitocanabinoides no seu tratamento.
A ELA é uma doença neurológica degenerativa que compromete os neurônios motores, provocando perda gradual da força muscular, mobilidade e qualidade de vida. Diante disso, Mateus tem se dedicado a dividir informações sobre os desafios diários da ELA, especialmente a dificuldade do manejo da dor crônica e da espasticidade.
No próximo dia 21 deste mês, será celebrado o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, uma data dedicada a aumentar a conscientização sobre essa grave doença. No entanto, para Mateus, a atenção à ELA não se restringe a um único dia ou mês. Ele revela que sua luta é diária e vai muito além das campanhas tradicionais de conscientização. Sua missão principal é dar visibilidade à ELA e incentivar pesquisas que possam avançar no diagnóstico, tratamento e, quem sabe, na cura dessa enfermidade ainda pouco conhecida pelo público em geral.
“A missão é dar visibilidade e incentivar pesquisa para conscientizar da doença. Primeiro visibilidade. Quero que você saiba o que é a doença e eu quero que você se sensibilize. Tenho certeza que você que está me vendo aqui agora não conhecia essa doença e você realmente deve ter algum calafrio, uma emoção, no sentido de que a expectativa são dois a cinco anos de vida. Como é que você está falando aqui com essa calma toda para mim? E eu quero que elas sintam mesmo essa urgência, essa dificuldade. Pois ela sabe o que é a doença, ela sensibiliza e agora então ela vai conscientizar, ajudar as pessoas. Conscientizar, ter consciência e a partir disso fazer alguma coisa para mudar o mais breve possível, o rumo dessa doença que, infelizmente, ainda é um desafio”.
Cannabis no tratamento da ELA: alívio e qualidade do sono
Além disso, Mateus compartilha sua experiência sobre como a Cannabis medicinal tem sido fundamental no controle dos sintomas da doença, trazendo mais qualidade de vida em meio ao desafio diário.
Há mais de um ano ele utiliza um óleo full spectrum (com CBD e THC) para aliviar a espasticidade muscular, dores intensas, melhorar a qualidade do sono e reduzir a ansiedade. Ele destaca como essa terapia tem feito uma grande diferença em sua qualidade de vida.
“No meu caso eu tenho uma grande espasticidade, seria uma espécie de rigidez muscular, que é uma contração que eu tenho o tempo todo na musculatura. E a Cannabis ajuda um pouco a relaxar essa musculatura, que é tensa o tempo todo. E alivia, consequentemente, algumas dores que tenho. Somado a isso, é uma grande demanda que os pacientes têm em relação a dormir. É uma dificuldade pelo incômodo. E acaba facilitando bastante, no caso, relaxar e ter uma noite um pouco melhor”.
Ele também ressalta que o uso da planta não visa a cura, mas o alívio dos sintomas e a melhora da qualidade de vida. Outro ponto importante, segundo Mateus, é o apoio que o tratamento com Cannabis proporcionou. “Por estar vivendo esse pandemônio, esse desafio extremo que é a doença, a Cannabis ajuda na parte da ansiedade também”.
Porém, Mateus enfatiza a necessidade de ampliar o acesso e a informação sobre os fitocanabinoides como CBD, THC, CBG e CBN para pacientes com ELA e outras doenças neurológicas. “É essencial que a medicina evolua para oferecer alternativas que considerem o bem-estar integral do paciente”.
Um chamado à evolução da medicina
Apesar dos avanços, Mateus alerta para a necessidade urgente de ampliar os tratamentos e as pesquisas sobre tratamentos para a ELA e outras doenças neurológicas. Portanto, Mateus também está envolvido em uma pesquisa na Universidade Federal de Viçosa, que busca desenvolver terapias para combater a ELA e melhorar o tratamento de seus pacientes.
“O mundo todo está orientado a tentar entender essa doença e combater da melhor forma possível. E aí a UFV, Universidade Federal de Viçosa, está com uma iniciativa de fato para estudar a doença e propor possíveis terapias que possam mudar o percurso da doença. E aqui no Brasil também a gente faz nossa parte. Eu tenho esse background da biologia e da engenharia e ser uma pessoa que está convivendo com a doença, costumo falar que não sou só um paciente, eu sou paciente, mas também sou profissional de saúde de alguma forma”,conclui.
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Portanto, em meio ao turbilhão que é conviver com a ELA, Mateus mostra que é possível encontrar propósito. No fundo, a história não é apenas sobre uma doença, mas sobre coragem, e a busca pela qualidade de vida.
Sabemos que na luta contra a ELA, cada avanço no tratamento e na percepção humana é uma vitória — e que a empatia, a informação e o apoio mútuo ainda são os maiores remédios para um futuro melhor.
