“Quem recebe um diagnóstico de uma doença rara não pode entrar em negação ou demorar muito para tomar atitudes que possam melhorar’”, defende Roberta Ladeira. Ela é fundadora da PanDI, grupo de apoio a pacientes com Panhipopituitarismo e Deficiência de Vasopressina (DI). Sua condição foi o motor impulsor da criação do grupo de apoio a pacientes e da vontade de informar e conscientizar sobre a condição. A força da Roberta foi tão grande, que até o Ronaldinho Gaúcho envolveu-se na causa em 2017.
Segundo Roberta, a última fase é a aceitação da doença. E talvez, a mais difícil, observa. Mas segundo a educadora física é aí que a mágica acontece:
“Quando você aceita, você consegue ver melhor, procurar condições melhores dentro da sua condição e sem também tentar ultrapassar demais seus limites. E aceitando o limite do corpo e você consegue passar também para as outras pessoas, porque muita gente eu vejo como eu tento fazer muito evento, eu vejo que muita gente tem vergonha. Não foi eu que escolhi ter uma doença rara. Então, você não é um motivo de orgulho, mas também não é um motivo de vergonha. Você não tem que a pessoa não tem que ter vergonha do da condição dela”, pontua.
Já Augusto Premazzi, diagnosticado com esclerose múltipla há cinco anos, compartilha uma visão clara e assertiva sobre sua condição: “A esclerose faz parte de mim, mas não me define.” Para ele, essa abordagem é fundamental para compreender como viver bem, mesmo diante de desafios significativos.
Augusto enfatiza que, apesar das limitações impostas pela doença, é possível manter uma rotina ativa e produtiva. “Eu pratico exercícios regularmente: faço academia, pilates e caminho todos os dias. É verdade que não consigo realizar algumas atividades que praticava antes do diagnóstico, mas ainda assim tenho uma vida normal,” afirma.
Ele descreve seu dia a dia com naturalidade: “Trabalho e uso o ônibus para me deslocar todos os dias”. Hábitos que podem parecer simples, são extremamente significativos para quem tem condições que desafiam.
Para Augusto, é essencial reafirmar a normalidade de sua vida, mostrando que, apesar das dificuldades, é possível construir uma rotina plena e satisfatória. Além disso, Augusto ressalta a importância de uma mentalidade positiva e de buscar apoio. “Compartilhar histórias e saber que não estou sozinho me fortalece.”
“Preconceito com Cannabis e com doenças raras, independente da condição, ainda são fortes”
Para Ladeira, os avanços na medicina têm colaborado com a melhoria da qualidade de vida de quem tem doenças raras. Nesta seara, a Cannabis pode surgir como uma possibilidade no manejo dos sintomas de condições desafiadoras.
Cannabis pode ser aliada no controle de sintomas de condições desafiadoras?
Neste sentido, a Cannabis medicinal tem sido objeto de crescente interesse científico devido ao seu potencial terapêutico em diferentes contextos patológicos, especialmente em doenças autoimunes, raras e degenerativas.
Estudos revisados por pares demonstram que os canabinoides, tais como o Canabidiol (CBD) e o Tetrahidrocanabinol (THC), apresentam propriedades anti-inflamatórias, imunomoduladoras e neuroprotetoras. Essas evidências têm levado à investigação de seu uso tanto em modelos experimentais quanto em ensaios clínicos, apontando para a possibilidade de aliviar sintomas e melhorar a qualidade de vida de pacientes acometidos por condições desafiadoras. Porém, é importante esclarecer que sempre o acompanhamento médico é imprescindível na terapia canabinoide.
Os fitocanabinoides, compostos químicos encontrados na planta, interagem com o sistema endocanabinoide do corpo, que desempenha um papel vital na regulação de processos fisiológicos, incluindo dor, inflamação e resposta emocional.
Em pesquisas científicas, o uso de produtos à base de Cannabis mostra-se promissor na redução da dor crônica, melhoria do sono e diminuição da ansiedade, aprimorando a qualidade de vida
Um estudo publicado no Journal of Pain and Symptom Management avaliou a eficácia da cannabis medicinal em pacientes com dor. Os resultados mostraram que uma porcentagem significativa dos sujeitos que utilizaram canabinoides experimentou uma redução na intensidade da dor e uma diminuição na necessidade de opioides, abrindo um leque de opções para o manejo da dor.
Numerosos estudos apontam que os canabinoides podem modular a resposta imune, atuando tanto no controle de processos inflamatórios como na proteção celular. Por exemplo, um estudo intitulado “Cannabidiol attenuates experimental autoimmune encephalomyelitis model of multiple sclerosis through induction of myeloid-derived suppressor cells” demonstrou, em modelo animal, que o CBD reduz significativamente a progressão de uma encefalomielite autoimune experimental, induzindo células supressoras derivadas de mielóides e, consequentemente, atenuando a agressividade da resposta inflamatória.
No âmbito das doenças degenerativas, a literatura científica tem se dedicado a investigar as propriedades neuroprotetoras dos canabinoides. Uma revisão narrativa recente, “Doenças neurodegenerativas e canabinoides: revisão narrativa“, compilou evidências de diversos estudos e demonstrou que os derivados da Cannabis sativa, particularmente o CBD e o THC, possuem potentes ações anti-inflamatórias, antioxidantes e moduladoras da excitotoxicidade, fatores estes que são críticos na patogênese de doenças como Alzheimer e Parkinson.
Embora os protocolos terapêuticos e as doses ideais ainda precisem ser consolidados por meio de estudos adicionais, a revisão aponta para a potencial utilização destes compostos como terapia complementar, ajudando a mitigar a progressão do dano neuronal e melhorando aspectos comportamentais e funcionais dos pacientes.
Por fim, os benefícios que a Cannabis pode proporcionar vão além do alívio físico, estendendo sua influência para o bem-estar emocional e psicológico dos pacientes. Um estudo publicado no Journal of Affective Disorders em 2023 investigou o efeito da Cannabis em pessoas com transtorno de estresse pós-traumático (TEPT). Os pesquisadores descobriram que o uso de canabinoides reduziu significativamente os sintomas de ansiedade e melhorou o estado de humor dos participantes.
Leia mais:
- “Cannabis nas doenças autoimunes é um strike, mira uma coisa e acerta outras”
- Diretor médico da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla afirma que Cannabis tem “papel interessante no tratamento da condição”
- O melhor da live Cannabis e doenças neurológicas raras
Como iniciar um tratamento com medicamentos à base de Cannabis
Para incluir medicamentos à base de Cannabis entre as diferentes abordagens de condições, é fundamental ter a prescrição de um médico. Acessando nossa plataforma de agendamento, você tem centenas de médicos à disposição para avaliar o seu caso e recomendar o melhor caminho.
Com o acompanhamento médico adequado, não só a vida do paciente ganha em qualidade, mas de todas as pessoas que vivem ao seu redor. Então, inicie o tratamento precoce para aumentar as chances de sucesso. Marque já uma consulta!