A ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, foi fundada em 1999. O objetivo de neurologistas, em especial o Dr. Acary Oliveira, era ser uma referência para pacientes e profissionais da saúde, informando e divulgando questões científicas sobre a condição. Mais de 20 anos depois, podemos dizer que a ABrELA atingiu suas metas.
Atualmente a ABrELA é referência no Brasil ao acolher pacientes e familiares da Ela, com conteúdos de apoio, protocolo clínicos para médicos e profissionais da saúde e doações de materiais para pacientes.
Atualmente, a associação organiza materiais de apoio, protocolos clínicos, campanhas de conscientização e doações de recursos adaptáveis, além de difundir as mais recentes evidências científicas sobre o manejo da doença.
“Estamos conectados com o que há de mais novo sobre tratamentos clínicos e multiprofissionais relacionados à ELA. Nosso objetivo é oferecer aos pacientes o melhor que a ciência tem”, afirma Cecília H. M. Campos, assistente social da entidade.
Ela no Brasil e a importância da ABrELA
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e fatal, que afeta principalmente os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários. Essa doença atinge cerca de dois a cinco indivíduos a cada 100 mil habitantes por ano, segundo dados internacionais, afetando predominantemente adultos entre 40 e 70 anos, com um leve predomínio masculino.
Caracterizada por fraqueza muscular, atrofia, espasmos e dificuldades na fala, deglutição e respiração, a ELA ainda desafia a comunidade médica devido à ausência de cura ou de tratamentos capazes de interromper sua progressão. Por isso, o foco das condutas terapêuticas e também da ABrELA está voltado para o controle dos sintomas, a qualidade de vida e o suporte multidisciplinar.
Cannabis no tratamento dos sintomas do ABrEla
Nesse cenário, a terapia com Cannabis medicinal vem conquistando espaço entre pacientes e profissionais que lidam com a doença.
Segundo representantes da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), cresce o número de pacientes que buscam a Cannabis como alternativa para aliviar sintomas da ELA. E também efeitos colaterais de medicamentos convencionais, especialmente aqueles ligados à dor, espasticidade, fadiga crônica, insônia e ansiedade.
A Cannabis medicinal vem sendo utilizada em diversas condições neurológicas e já demonstra resultados animadores no tratamento sintomático da ELA.
“Há uma procura crescente pelos tratamentos com Cannabis. Fadiga, dor e espasticidade são sintomas comuns que têm apresentado melhoras importantes em muitos pacientes”, relata Tatiana Mesquita e Silva, fisioterapeuta e vice-presidente da ABrELA.
Ela enfatiza, porém, que ainda são necessárias pesquisas mais robustas sobre eficácia e segurança, já que muitos pacientes podem ser vulneráveis a efeitos adversos.
“Existem sintomas que são mediados hoje por medicações alopáticas, mas está começando a ter uma grande procura dos pacientes também pelo Cannabis e outras questões mais fitoterápicas. Entendo que hoje vem uma atuação, uma procura em cima da sintomatologia que é justamente onde a Cannabis atua”, explica Tatiana que também é mestre e doutora em neurologia pela UNIFESP-EPM.
Cannabis para tratar a dor crônica
Dentre os sintomas mais difíceis de controlar, a dor crônica se destaca, atingindo mais da metade dos pacientes com ELA. Os tratamentos convencionais, como analgésicos opioides ou relaxantes musculares, muitas vezes não trazem o alívio desejado ou provocam reações indesejáveis.
“O uso da Cannabis no combate à dor de quem tem ELA acumula evidências promissoras”, observa Tatiana.
Outro ponto observado, tanto por Tatiana como por Cecília, é que o uso medicinal da Cannabis seja orientado por profissionais médicos. E baseado em protocolos individualizados, buscando sempre o equilíbrio entre evidências, necessidades do paciente e riscos envolvidos.
Busca por qualidade de vida para quem tem ELA
A busca constante por qualidade de vida e bem-estar faz com que pacientes, A ABrELA e profissionais de saúde sigam atentos às novas possibilidades terapêuticas. A esperança está na ciência e no diálogo sobre todas as alternativas que possam amenizar o impacto da ELA na vida das pessoas e de suas famílias. E é nesta seara que a terapia canabinoide se encontra.
Na próxima quarta-feira, dia 25, às 19h, a ABrELA participa como convidada junto ao médico Dr. Marco Orsini da live do Portal Cannabis & Saúde sobre Esclerose Lateral Amiotrófica. Inscreva-se aqui e participe.
: O acesso legal à Cannabis medicinal no Brasil é permito mediante indicação e prescrição de um profissional de saúde habilitado. Caso você tenha interesse em iniciar um tratamento com canabinoides, consulte um profissional com experiência nessa abordagem terapêutica.
