Destaques

6a Edição do evento “O Cenário das Doenças Raras no Brasil” acontece em SP

“Unindo forças pela defesa dos direitos dos raros de todo país”. Com esse tema, acontece nesta sexta-feira (24) a 6ª edição do fórum “O Cenário das Doenças Raras no Brasil”. O evento é realizado em São Paulo Capital das 8h às 18h.

O evento, que tem a preocupação em divulgar o tema e provocar discussões enriquecedoras, tem levado a instituição a envolver um grupo cada vez maior de pessoas. São convidados pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica e órgãos reguladores.
Plural e democrático, o evento representa de maneira emblemática a crença da Casa Hunter no diálogo como uma das formas mais eficazes de tratar o tema das doenças raras, já conhecido por sua complexidade.
Esse ano, como o evento acontece de forma híbrida, somente palestrantes e apoiadores estarão presentes. Será feita uma grande roda de conversa, onde o mediador envia as perguntas aos participantes. O público on-line participará virtualmente, enviando perguntas e comentários.
O objetivo é propor reflexões e lançar luzes sobre o tema escolhido. Para tornar o evento inclusivo e ainda mais abrangente será disponibilizada tradução simultânea para o Inglês e Libras.

Serviço

  • Data: 24 de setembro de 2021
  • Local: WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)
  • Horário: das 08:00 às 18:00
  • Welcome coffee – das 08:00 às 08:45
  • Abertura (09:00): as palavras de boas-vindas do Presidente da Casa Hunter e Febrararas, Antoine Daher, bem como das autoridades presentes.

A Cannabis medicinal e as doenças raras

Em entrevista ao portal Cannabis & Saúde, o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras falou sobre seu trabalho frente à entidade e como a Cannabis pode ajudar as famílias

O empresário e cientista político Antoine Daher, de 45 anos, é líbano-brasileiro e se envolveu com a causa das doenças raras no nosso país depois que o filho dele, o Anthony, foi diagnosticado com a  Síndrome de Hunter, um distúrbio genético grave. Vendo as dificuldades que pacientes e familiares encontram na saúde pública do brasil, Antoine fundou a Casa Hunter.

Hoje ele também preside a Febrararas, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, que nasceu da necessidade de articulação e representatividade das associações dos raros espalhadas pelo país.

Nos últimos anos, a Cannabis medicinal tem se mostrado um bom tratamento para pacientes com doenças raras. Por isso, Antoine vai compartilhar essas histórias em agosto no seminário Cannabis Medical Summit, que é online e gratuito. Mas antes, ele conversou com o portal Cannabis & Saúde.

“Nossa missão é acolher portadores de doenças raras e seus familiares; promover ações com objetivo de diagnosticar, prevenir e tratar doenças raras e afins. mobilizar a sociedade civil, influenciar políticas públicas e conjugar esforços para atender as demandas dos pacientes”.

Segundo Antoine, estima-se que cerca de 60% dos pacientes diagnosticados com doenças raras possuem algum grau de autismo associado aos sintomas das doenças. E autismo é uma condição que a Cannabis tem tido bons resultados (confira aqui o Guia definitivo sobre o CBD e autismo)

Outra condição comum aos raros são as crises epiléticas. Em casos graves, afirma Daher, pacientes podem morrer durante essas crises.

“Estudos com as substâncias derivadas da Cannabis confirmam o potencial desses medicamentos para o tratamento das epilepsias refratárias.  Os doentes raros representam boa parte da população-alvo desses estudos”, contou.

O empresário também informou que está sendo criado o primeiro centro de referência para o tratamento de Doenças Raras, em Porto Alegre (RS).

Confira a entrevista na íntegra

Redação Cannabis & Saúde

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